Commentaires sur : PETITION EUROPEENNE http://fibromyalgieeurope.wordpress.com Sources : EUROPEAN NETWORK OF FIBROMYALGIA ASSOCIATIONS - ENFA Tue, 26 May 2009 01:45:32 +0000 http://wordpress.com/ hourly 1 Par : sylvie http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-225 sylvie Mon, 11 May 2009 19:52:35 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-225 N'OUBLIONS PAS: DEMAIN 12 MAI JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE. PARLEZ-EN AUTOUR DE VOUS. Continuons de nous battre pour que les médias nous comprennent. Demain c'est aussi la journée des infirmières en hommage à Florence Nightingale (infirmière anglaise) qui créa la 1ère école d'infirmières et la Croix Rouge. Elle développa un syndrome très grave de fatigue chronique et de fibromyalgie. Le 12 mai (jour de sa naissance)nous rappelle son combat contre la maladie, ainsi que ses batailles pour la création de la Croix Rouge et de son école d'infirmières. Comme elle ne baissons pas les bras.Elle reste notre symbole à tous, et comme elle nous finirons par nous faire entendre des médias. CONTINUONS ET COURAGE A TOUS. N’OUBLIONS PAS: DEMAIN 12 MAI JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE. PARLEZ-EN AUTOUR DE VOUS. Continuons de nous battre pour que les médias nous comprennent. Demain c’est aussi la journée des infirmières en hommage à Florence Nightingale (infirmière anglaise) qui créa la 1ère école d’infirmières et la Croix Rouge. Elle développa un syndrome très grave de fatigue chronique et de fibromyalgie. Le 12 mai (jour de sa naissance)nous rappelle son combat contre la maladie, ainsi que ses batailles pour la création de la Croix Rouge et de son école d’infirmières. Comme elle ne baissons pas les bras.Elle reste notre symbole à tous, et comme elle nous finirons par nous faire entendre des médias. CONTINUONS ET COURAGE A TOUS.

]]> Par : derrien http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-220 derrien Sat, 09 May 2009 08:59:56 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-220 je suis fibromyalgique depuis 6ans reconnue( enfin pas par tout le corps médicale ,voila 6mois que je me suis entendu dire par un médecin que la fibromyalgie n'excistait pas et que cela était dans la tête ) donc beaucoup encore a faire pour ce point de vue la.pour ma part je l'ai déclarée cette fibro depuis 1985 j'espère que la vrai reconnaissance médicale et sécurité se fasse rapidement pas pour moi mais pour les plus jeune qui mène une vie de galère et de souffrance avec cette maladie je suis fibromyalgique depuis 6ans reconnue( enfin pas par tout le corps médicale ,voila 6mois que je me suis entendu dire par un médecin que la fibromyalgie n’excistait pas et que cela était dans la tête ) donc beaucoup encore a faire pour ce point de vue la.pour ma part je l’ai déclarée cette fibro depuis 1985

j’espère que la vrai reconnaissance médicale et sécurité se fasse rapidement pas pour moi mais pour les plus jeune qui mène une vie de galère et de souffrance avec cette maladie

]]> Par : derrien http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-219 derrien Sat, 09 May 2009 08:51:07 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-219 je répond faut nous ne sommes pas pris en charge plus que tout un chacun cela se sont des mots rien de plus , je peut en parler ayant moi même une fibromyalgie mais remboursement sont pris en charge au même titre que pour une simple maladie le reste est de ma poche je répond faut nous ne sommes pas pris en charge plus que tout un chacun

cela se sont des mots rien de plus , je peut en parler ayant moi même une fibromyalgie mais remboursement sont pris en charge au même titre que pour une simple maladie le reste est de ma poche

]]> Par : miquette http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-217 miquette Fri, 08 May 2009 16:11:44 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-217 bonjour KAT, c'est super si vous arrivez à vous gérer et à réduire de 95% vos médicaments anti-douleurs.J'aimerai bcp essayer.Pourriez-vous déjà me dire de quel centre anti-douleur vous dépendez, et aussi quels étaient les doses et molécules que vous preniez comme tt anti-douleur.D'autre part quel age avez-vous et depuis combien de temps etes-vous diagnostiquée fibromyalgique? Dans quel établissement hospitalier le diagnostic a été posé.De nombreux malades aimeraient je pense en connaitre un peu plus pour éventuellement boire de la tisane au lieu de servir de cobayes! Quant au fait de ne pas regarder les infos à la télé ou ne pas s'acheter de fringues je pense tout de meme que pour ceux qui en sont reduits au RMI à cause de ne plus pouvoir travailler malgré les traitements et les suivis d'un centre anti-douleurs, pour ceux là il y a bien longtemps qu'ils ont vendu leur télé et qu'ils fréquentent les restos du coeur et la croix rouge francaise pour manger et s'habiller. Sachez aussi que bcp en sont devenus reduits à faire la manche.La prochaine fois quand vous verrez un SDF peut-etre qu'il a comme vous cette fichue maladie.Proposez lui vos tisanes , de faire du shiatsu avec vous , de la sophrologie et pourquoi pas de fréquenter votre centre anti-douleur.Je pense qu'il sera très heureux de voir que quelqu'un le prend en mains. Je vous souhaite bon courage ainsi qu'à tous les malades . Mais pour ceux qui le peuvent pourquoi pas essayer votre méthode? On peut tout tenter pour s'en sortir.Quant à moi me revoilà de nouveau HS apres avoir tenu 4 semaines au travail avec des semaines de 21h.Malgré mon traitement, mon suivi au centre anti-douleur, et ma très grande volonté de ne pas me laisser abattre et de me battre pour faire connaitre cette maladie,et de bouger quand je le peux, elle (la fibro)insidieusement est revenue à la rescousse me secouer un grand coup.Peur de mes collègues quand je me suis effondrée et hurlante de douleurs.jE l'avais sentie arriver 1 jour plus tot quand mes yeux sont devenus brulants et douloureux.jE N'ai plus de larmes comme bcp et je ne peux meme plus pleurer sur mon sort.Alors effectivement il ne reste que la bataille pour que les autres nous comprennent.VOILA moi je reprends un arret maladie et jusqu'à quand mon employeur va accepter,? Ca c'est la grande question .Et après que faire si on ne peut plus se payer ces fameux cours pour guérir? courage a ts en core et encore bonjour KAT, c’est super si vous arrivez à vous gérer et à réduire de 95% vos médicaments anti-douleurs.J’aimerai bcp essayer.Pourriez-vous déjà me dire de quel centre anti-douleur vous dépendez, et aussi quels étaient les doses et molécules que vous preniez comme tt anti-douleur.D’autre part quel age avez-vous et depuis combien de temps etes-vous diagnostiquée fibromyalgique? Dans quel établissement hospitalier le diagnostic a été posé.De nombreux malades aimeraient je pense en connaitre un peu plus pour éventuellement boire de la tisane au lieu de servir de cobayes! Quant au fait de ne pas regarder les infos à la télé ou ne pas s’acheter de fringues je pense tout de meme que pour ceux qui en sont reduits au RMI à cause de ne plus pouvoir travailler malgré les traitements et les suivis d’un centre anti-douleurs, pour ceux là il y a bien longtemps qu’ils ont vendu leur télé et qu’ils fréquentent les restos du coeur et la croix rouge francaise pour manger et s’habiller. Sachez aussi que bcp en sont devenus reduits à faire la manche.La prochaine fois quand vous verrez un SDF peut-etre qu’il a comme vous cette fichue maladie.Proposez lui vos tisanes , de faire du shiatsu avec vous , de la sophrologie et pourquoi pas de fréquenter votre centre anti-douleur.Je pense qu’il sera très heureux de voir que quelqu’un le prend en mains. Je vous souhaite bon courage ainsi qu’à tous les malades . Mais pour ceux qui le peuvent pourquoi pas essayer votre méthode? On peut tout tenter pour s’en sortir.Quant à moi me revoilà de nouveau HS apres avoir tenu 4 semaines au travail avec des semaines de 21h.Malgré mon traitement, mon suivi au centre anti-douleur, et ma très grande volonté de ne pas me laisser abattre et de me battre pour faire connaitre cette maladie,et de bouger quand je le peux, elle (la fibro)insidieusement est revenue à la rescousse me secouer un grand coup.Peur de mes collègues quand je me suis effondrée et hurlante de douleurs.jE l’avais sentie arriver 1 jour plus tot quand mes yeux sont devenus brulants et douloureux.jE N’ai plus de larmes comme bcp et je ne peux meme plus pleurer sur mon sort.Alors effectivement il ne reste que la bataille pour que les autres nous comprennent.VOILA moi je reprends un arret maladie et jusqu’à quand mon employeur va accepter,? Ca c’est la grande question .Et après que faire si on ne peut plus se payer ces fameux cours pour guérir? courage a ts en core et encore

]]> Par : NELLY http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-215 NELLY Fri, 08 May 2009 13:51:34 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-215 Bonjour, je suis fibromyalgique depuis dix ans et je souffre 24h sur 24 de douleurs dans tout le corp. je marche désormais avec des béquille, chose qui m'indispose car mes mains et mes bras ne le supportent pas. mais comme on a pas le choix, on se bat et on avance en levant fièrement la tête. Mon entourage me soutient au quotidien car quand on devient un légume et on à besoin d'aide. je les aime tellement pour tout l'amour et la volonté qu'ils donnent pour améliorer mes journées. Malgré cela, le regard des gens me trouble toujours autant, comme j'aimerais qu'ils nous comprennent et que même si ce n'est pas inscrit sur notre front, nous souffrons avec peu de répit. bon courage à tous ceux qui comme moi se battent pour survivre. Bonjour, je suis fibromyalgique depuis dix ans et je souffre 24h sur 24 de douleurs dans tout le corp. je marche désormais avec des béquille, chose qui m’indispose car mes mains et mes bras ne le supportent pas. mais comme on a pas le choix, on se bat et on avance en levant fièrement la tête. Mon entourage me soutient au quotidien car quand on devient un légume et on à besoin d’aide. je les aime tellement pour tout l’amour et la volonté qu’ils donnent pour améliorer mes journées. Malgré cela, le regard des gens me trouble toujours autant, comme j’aimerais qu’ils nous comprennent et que même si ce n’est pas inscrit sur notre front, nous souffrons avec peu de répit. bon courage à tous ceux qui comme moi se battent pour survivre.

]]> Par : MARIEHER http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-213 MARIEHER Wed, 06 May 2009 11:27:26 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-213 bonjour docjaw, Je crois que vos explications ne sont vraiment pas , mais vraiment pas , acceptées par les fibromyalgiques.On l'a maintes fois répété , ce n'est pas une maladie psychologique.Le refus de sa prise en charge, l'absence de traitement efficace, les douleurs plus ou moins atroces selon les jours,et en plus l'obligation de quitter son travail sans indemnités , fait que la dépression finit par prendre le dessus.Alors ,pour vous et les autres qui ne nous comprennent pas , c'est en mettant un terme à nos souffrances physiques, que nous arriverons à traiter notre moral, et pas l'inverse. La médicalisation est indispensable pour tenir.Après, rien ne nous empeche de cumuler avec un kiné,un psychologue ou homéopathe.Si on est suivi dans un centre anti-douleur c'est justement pour controler le traitement en cours et réajuster les doses.Ne prenez pas les médécins de ces centres pour des psychiatres!Et personnellement les médicaments qu'ils me prescrivent m'ont beaucoup aidée. C'est énervant de devoir toujours se justifier, et c'est encore plus énervant de constater que meme après nos explications on ne nous comprend toujours pas. La maladie n'est pas reconnue et il en découle un manque de moyens et de recherches, mais croyez-moi, ceux qui en souffrent savent qu'elle est bien réelle.Je la comparerai à une polyarthrite pour la douleur, et au lieu d'avoir des articulations qui se déforment, nous on a des muscles , des tendons, des ligaments qui se tordent et que malheureusement on ne voit pas physiquement.Quand un médecin conseil de la sécu me dit:<> je lui réponds que pour moi c'est encore pire car au moins on connait un traitement qui permet de stabiliser la polyarthrite , alors que nous , nous errons entre cobayes et effets secondaires. Les crises cycliques de la polyarthrite se retrouvent également dans la fibromyalgie , et quant aux déformations allez donc voir un malade de la fibro suivi depuis au moins 20 ans.Vous constaterez que meme si les articulations ne sont pas atteintes la difficulté de se mouvoir est bien réelle ,ainsi que pouvoir fermer ses poings ou réussir à monter un escalier.Sans aide extérieure c'est impossible de pouvoir faire ses courses ou de simples taches ménagères.Alors le handicap pour moi est le meme.Il faut juste que les médias en prennent conscience au lieu de nous laisser livrés à nous memes, afin de faire faire des économies à la sécu.ET j'espère que vous n'aurez jamais à vous confronter à cette maladie car il faut aller au-delà d'un énorme courage pour pouvoir la gérer.Merci de me lire et de nous soutenir.Bonne journée à vous. bonjour docjaw, Je crois que vos explications ne sont vraiment pas , mais vraiment pas , acceptées par les fibromyalgiques.On l’a maintes fois répété , ce n’est pas une maladie psychologique.Le refus de sa prise en charge, l’absence de traitement efficace, les douleurs plus ou moins atroces selon les jours,et en plus l’obligation de quitter son travail sans indemnités , fait que la dépression finit par prendre le dessus.Alors ,pour vous et les autres qui ne nous comprennent pas , c’est en mettant un terme à nos souffrances physiques, que nous arriverons à traiter notre moral, et pas l’inverse. La médicalisation est indispensable pour tenir.Après, rien ne nous empeche de cumuler avec un kiné,un psychologue ou homéopathe.Si on est suivi dans un centre anti-douleur c’est justement pour controler le traitement en cours et réajuster les doses.Ne prenez pas les médécins de ces centres pour des psychiatres!Et personnellement les médicaments qu’ils me prescrivent m’ont beaucoup aidée. C’est énervant de devoir toujours se justifier, et c’est encore plus énervant de constater que meme après nos explications on ne nous comprend toujours pas. La maladie n’est pas reconnue et il en découle un manque de moyens et de recherches, mais croyez-moi, ceux qui en souffrent savent qu’elle est bien réelle.Je la comparerai à une polyarthrite pour la douleur, et au lieu d’avoir des articulations qui se déforment, nous on a des muscles , des tendons, des ligaments qui se tordent et que malheureusement on ne voit pas physiquement.Quand un médecin conseil de la sécu me dit:<> je lui réponds que pour moi c’est encore pire car au moins on connait un traitement qui permet de stabiliser la polyarthrite , alors que nous , nous errons entre cobayes et effets secondaires. Les crises cycliques de la polyarthrite se retrouvent également dans la fibromyalgie , et quant aux déformations allez donc voir un malade de la fibro suivi depuis au moins 20 ans.Vous constaterez que meme si les articulations ne sont pas atteintes la difficulté de se mouvoir est bien réelle ,ainsi que pouvoir fermer ses poings ou réussir à monter un escalier.Sans aide extérieure c’est impossible de pouvoir faire ses courses ou de simples taches ménagères.Alors le handicap pour moi est le meme.Il faut juste que les médias en prennent conscience au lieu de nous laisser livrés à nous memes, afin de faire faire des économies à la sécu.ET j’espère que vous n’aurez jamais à vous confronter à cette maladie car il faut aller au-delà d’un énorme courage pour pouvoir la gérer.Merci de me lire et de nous soutenir.Bonne journée à vous.

]]> Par : ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-211 ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE Tue, 05 May 2009 16:46:41 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-211 Bonjour Pascale, Association non subventionnée, nous ne pouvons pas faire adhérer gratuitement et nous le regrettons. Cependant, nous proposons de payer en trois fois échelonnées, si cela peut convenir à certains. Nous alimentons notre site général http://www.fibromyalgie-france.org d'informations pour le public pour suivre nos actions par ailleurs. Bien à vous, carole robert Bonjour Pascale,

Association non subventionnée, nous ne pouvons pas faire adhérer gratuitement et nous le regrettons.
Cependant, nous proposons de payer en trois fois échelonnées, si cela peut convenir à certains.
Nous alimentons notre site général http://www.fibromyalgie-france.org d’informations pour le public pour suivre nos actions par ailleurs.

Bien à vous,
carole robert

]]> Par : pascale http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-210 pascale Tue, 05 May 2009 15:30:38 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-210 bonjour je viens de signer la pétition .fibromyalgie diagnostiquée récemment mais douleurs ,fatigue etc présente depuis des années. j'aimerais adhérée à une association qui regroupe les fibromyalgiques de la région mais faute de moyen (RMI) je ne peux me le permettre . j'ai des amies qui l'ont depuis longtemps et me donnent des conseils .je ne suis pas dépressive , j'ai envie de bouger mais souvent pas la force mais je me force à marcher tous les jours malgré les béquilles . courage à toutes et tous ! et merci à vous pour ce que vous faîtes ! bonjour
je viens de signer la pétition .fibromyalgie diagnostiquée récemment mais douleurs ,fatigue etc présente depuis des années.
j’aimerais adhérée à une association qui regroupe les fibromyalgiques de la région mais faute de moyen (RMI) je ne peux me le permettre .
j’ai des amies qui l’ont depuis longtemps et me donnent des conseils .je ne suis pas dépressive , j’ai envie de bouger mais souvent pas la force mais je me force à marcher tous les jours malgré les béquilles .
courage à toutes et tous ! et merci à vous pour ce que vous faîtes !

]]> Par : daniel http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-209 daniel Sat, 02 May 2009 21:04:58 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-209 sylvie bonjour tu dis a ton dentiste qu il prenne ta place pour les souffrances .moi meme 62 ans je souffre atroce et je suis suivi par le centre anti douleur et les 3 docteurs disent bien que ce n'est pas mental .souffrance depuis 6 ans .je peux repondre a vos questions amicalement a tous DANIEL sylvie bonjour tu dis a ton dentiste qu il prenne
ta place pour les souffrances .moi meme 62 ans je souffre atroce et je suis suivi par le centre anti douleur et les 3 docteurs disent bien que ce n’est pas mental .souffrance depuis 6 ans .je peux repondre
a vos questions amicalement a tous DANIEL

]]> Par : cathy http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/petition-europeenne-2/#comment-208 cathy Sat, 02 May 2009 17:37:45 +0000 http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/?page_id=292#comment-208 Bonjour je voudrais dire qu'il est necessaire de se prendre en charge soit même en adherent a des methodes de sophrologie, shiatsu programme de reentrainement a l'effort proposé par les centres anti-douleurs et je peux vous dire que ma vie s'est améliorée ma consommation de medicaments anti-douleurs a baissé de 95% oui vous avez bien lu.je consomme de la tisane de reine des prés et de citronnelle qui sont ati-inflammatoires,et surtout ne plus trouver de pretextes de douleurs pour ne pas sortir et apprecier les bonnes choses de la vie. Il est necessaire aussi d'eviter le stress par exemple supprimer les informations télévisées qui sont négatives et savoir dire non a notre entourage et prendre conscience que l'on a un corps et qu'il faut le chouchouter sinon personne le fera pour vous .Pour les seances de sophrologie shiatsu ou autre ne pas esperer que une seule seance suffira il faut être patient on a mis des années pour ne pas ecouter les alarmes quand notre corps disait stop alors il faut aussi beaucoup de temps pour progressivement voir des ameliorations cela fait 2 ans que je me suis tournée vers ces methodes et aujourd'hui je vais nettement mieux en sachant qu'il peut y avoir des bas style douleurs et changement de temps ou on a pas geré un stress ou des effots donc on va faiblir mais croyez moi on apprend a se reprendre et a mieux gerer. vous me direz que ces methodes sont chères et non remboursées mais il faut savoir ce que l'on veut et se priver de vetements inutiles ou autre choses et cibler ce qui est le plus important pour son bien être c'est a nous de voir ce qui est le mieux. JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE ET QUE VOUS SAUREZ VOUS PRENDRE EN MAINS KAT Bonjour je voudrais dire qu’il est necessaire de se prendre en charge soit même en adherent a des methodes de sophrologie, shiatsu programme de reentrainement a l’effort proposé par les centres anti-douleurs et je peux vous dire que ma vie s’est améliorée ma consommation de medicaments anti-douleurs a baissé de 95% oui vous avez bien lu.je consomme de la tisane de reine des prés et de citronnelle qui sont ati-inflammatoires,et surtout ne plus trouver de pretextes de douleurs pour ne pas sortir et apprecier les bonnes choses de la vie. Il est necessaire aussi d’eviter le stress par exemple supprimer les informations télévisées qui sont négatives et savoir dire non a notre entourage et prendre conscience que l’on a un corps et qu’il faut le chouchouter sinon personne le fera pour vous .Pour les seances de sophrologie shiatsu ou autre ne pas esperer que une seule seance suffira il faut être patient on a mis des années pour ne pas ecouter les alarmes quand notre corps disait stop alors il faut aussi beaucoup de temps pour progressivement voir des ameliorations cela fait 2 ans que je me suis tournée vers ces methodes et aujourd’hui je vais nettement mieux en sachant qu’il peut y avoir des bas style douleurs et changement de temps ou on a pas geré un stress ou des effots donc on va faiblir mais croyez moi on apprend a se reprendre et a mieux gerer.
vous me direz que ces methodes sont chères et non remboursées mais il faut savoir ce que l’on veut et se priver de vetements inutiles ou autre choses et cibler ce qui est le plus important pour son bien être c’est a nous de voir ce qui est le mieux.
JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE ET QUE VOUS SAUREZ VOUS PRENDRE EN MAINS KAT

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