ACTIONS AU NIVEAU EUROPEEN par Fibromyalgie France

Sources : EUROPEAN NETWORK OF FIBROMYALGIA ASSOCIATIONS – ENFA

PETITION EUROPEENNE

Pétition européenne de l’E.N.F.A.
d’octobre 2008 à octobre 2009
soit pendant l’Année européenne contre la Fibromyalgie

Mobilisez les fibromyalgiques, proches, amis, etc… !

Dites leur qu’ils peuvent lire la traduction sur notre blog https://fibromyalgieeurope.wordpress.com/ avant de signer sur le site européen http://enfa-europa-eu.

 

La pétition qui apparaît sur ce site est bien la version anglaise de la traduction que nous vous présentons. Faites nous confiance !

Cette pétition se trouve sur le site de l’ENFA http://www.enfa-europe.eu/ et est à signer « en ligne de préférence »  : bien noter votre Nom ET Prénom, votre pays et votre statut : patient, proche/ami, professionnel de santé, politique, sympathisant. Quand vous arrivez sur le site de l’ENFA, la pétition en anglais apparaît sur votre gauche.  Vous trouverez, ci-dessous, la version française, pour que vous sachiez ce que vous signez.

PETITION POUR UNE RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE EN EUROPE EN TANT QUE MALADIE

La Fibromyalgie a été reconnue comme maladie en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé, sous le code ICO-10, M 79-7,  mais cela est encore mis en doute par certains médecins et quelques organismes de santé.

La Fibromyalgie est une maladie invisible caractérisée par des douleurs chroniques parmi d’autres symptômes tels que raideurs matinales, troubles du sommeil, fatigue généralisée et faiblesse musculaire.

En Europe, 14 millions de personnes en souffrent !

La réalité de cette situation, existant dans tous les pays européens, est que le droit à une bonne qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie chronique est ignoré.

Il est donc demandé à la communauté médicale et aux décideurs nationaux et européens que soit :

  • combattu le scepticisme entourant cette maladie ;
  • améliorée la qualité de vie des patients ;
  • mis en place des programmes, individuels et interdisciplinaires, d’aides aux patients leur permettant une  indépendance économique et sociale afin de leur éviter toute forme d’isolement ;
  • assurée une formation obligatoire et approfondie sur le sujet aux cours des études médicales des spécialistes et autres professionnels de santé ;
  • promue l’aide aux programmes de sensibilisation dans le but de faciliter les diagnostics et traitements précoces ainsi que l’accès aux soins immédiat ;
  • financée l’aide nécessaire à la recherche scientifique contre cette pathologie ;
  • mis en place un programme européen d’échanges sur les meilleurs traitements de la fibromyalgie.

Par cette pétition, je signe pour une Union Européenne dans laquelle les droits de 14 millions de personnes affectées par cette maladie soient reconnus.

UNE DOULEUR CHRONIQUE INVISIBLE DEMEURE UNE DOULEUR

 Signez maintenant sur http://www.enfa-europe.eu/  et faites circuler l’information !

 

Written by ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

octobre 26, 2008 à 7:35

109 Réponses

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  1. Merci de prendre conscience que nous ne sommes pas des malades imaginaires …..

    Michelle

    octobre 28, 2008 at 4:53

  2. Vivre avec une fibromyalgie, ce n’est plus vivre, mais végéter! Merci de faire quelque chose.

    Christine

    octobre 28, 2008 at 8:14

  3. vivre avec une maladie imaginaire ? Non une réalité pour chacun d’entre nous. Merci à tous pour votre soutien et pensée positive … .

    frédéric

    octobre 30, 2008 at 11:16

  4. De grace, ouvrez vos yeux, vos oreilles et votre coeur je suis certaine qu’autours de vous quelqu’un souffre de cette maladie si douloureuse qui vous exclue de la société. Que doit on faire pour que l’on nous croit……….Merci ne nous écouter avec plus d’intérêt.

    Martins

    novembre 1, 2008 at 10:46

  5. Il y a bien de l’argent pour acheter des canons, mais pas pour sauver des vies ! Quelle époque…

    Jean-Yves

    novembre 4, 2008 at 1:38

  6. Depuis 5 ans que je souffres, il y a un mois le diagnostic est tombé, fibromyalgie sauf que c’est une maladie handicapente mais non reconnue!!! Alors au moins prenez conscience que nous préfererions être en bonne santé sans ces douleurs omni-présentes au quotidien MERCI DE FAIRE RAPIDEMENT QUELQUE CHOSE !!!

    Nathi

    novembre 4, 2008 at 5:05

  7. Oui, très important d’être prise au sérieux.

    sylvie

    novembre 5, 2008 at 6:54

  8. il faut que cette maladie soit reconnue et que les gens prennent conscience que la douleur est réelle et que cette maladie soit pris en charge en tant que longue maladie pour les plus atteints.
    COURAGE

    christiane

    novembre 8, 2008 at 7:13

  9. reconnaître la fibromyalgie est vital pour les personnes qui en souffrent

    jubert

    novembre 9, 2008 at 4:04

  10. merci encore a carole robert pour son dévouement
    de besancon merci pour nous tous les malades fibromyalgiques
    BM

    brigitte

    novembre 10, 2008 at 6:54

  11. J’ai du mal avec l’ordinateur et aussi avec l’anglais
    A tous les politiques faites avancer la recherche sur la sale maladie qui nous ronge (moi depuis 18 ans) et j’ai 57 ans merci a toi carole…

    brigitte

    novembre 10, 2008 at 7:11

  12. moi aussi j’ai la fybromialgie depuis 7 ans (j’en ai 40) et c’est vrai que l’on vit un enfer quand on a des crise,mais la douleur est la toute la journée 24h/24 et 7 jours sur 7 avec des hauts et des bas.Mais il n’y a pas que la douleur, troubles digestif,eczéma,perte de mémoire,et surtout trouble du sommeil:toujours fatigué et on ‘arrive pas à trouver le sommeil la nuit alors comme christine plus haut,on végéte de la journée.Moi personnellement je prend ,des anti douleurs,des anti déprèsseur, des médicaments pour la digestion, et du valium le soir mais tout ça à mes frais.Alors moi aussi je voudrais que cette maladie soit reconnue,j’habite la belgique et cela fait 3 fois que je demande une pension pour handicap,mais toujour refusée.Il faut minimum 7 points pour avoir 1 minimum et ils me donnent 6 points.J’ai donc étais voir un médiateurs du tribunal du travail qui m’a conseillé de les attaquer au tribunal et c’est chose faite.J’ai déja réussi à avoir une contre expertise qui indique bien que je suis incapable de travailler et que je suis fort dépendant de mon épouse.Maintenant il ne reste plus qu’à attendre le verdict du tribunal.On a espoir mais c’est pas gagné.Mais 7 ans d’attente alors que cela devrait aller beaucoup plus vite si cette maladie était reconnue.

    fabrice

    novembre 10, 2008 at 8:28

  13. Je connais cette maladie depuis peu, depuis qu’une de mes meilleures amies en souffre…
    Elle n’a mis un nom sur ces souffrances qu’il n’y a très peu de temps…
    Je n’en suis pas malade, mais ce n’est pas pour autant que je ne suis pas touchée par ce qui vous arrive à toutes et tous!
    Il faut prendre conscience des choses, et en parler le plus possible! Faire connaître cette maladie, et surtout, la faire RECONNAITRE!
    Bon courage à vous…

    Bénouche

    novembre 12, 2008 at 3:18

  14. Je soutiens fermement cette association car j’en connais les tenants et les aboutissants grâce (si on peut dire) à une amie atteinte de la fibromyalgie.
    La COTOREP devrait sans tarder reconnaitre cette maladie invalidante et attribuer l’A.A.H.

    Monique

    novembre 13, 2008 at 5:17

  15. Avec tout mon soutien.

    Marie-Laurence

    novembre 15, 2008 at 1:25

  16. Je connais cette maladie car un membre de ma famille en souffre et il serait temps qu’elle soit reconnue!!

    Maria

    novembre 25, 2008 at 6:12

  17. Bonjour Maria,

    Permettez-nous de vous répondre car la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé, et en France, par la Sécurité sociale dans la mesure où les soins pour fibromyalgie sont pris en charge, comme pour toute autre pathologie conformément aux articles de la sécurité sociale. Cela concerne les traitements médicamenteux, les cures, la kinésithérapie, etc…

    Mais, et c’est là où le mot reconnaissance porte à confusion, la fibromyalgie n’est pas « reconnue » de fait comme pathologie classée dans la liste des 30.

    Vous trouverez, sur notre site général http://associationfibromyalgie.wordpress.com une réponse du Ministre de la Santé concernant la prise en charge sociale de la fibromyalgie (dans la catégorie « Prise en charge »).

    Bien à vous,
    L’Equipe de Fibromyalgie France

    ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

    novembre 26, 2008 at 7:03

    • je répond faut nous ne sommes pas pris en charge plus que tout un chacun

      cela se sont des mots rien de plus , je peut en parler ayant moi même une fibromyalgie mais remboursement sont pris en charge au même titre que pour une simple maladie le reste est de ma poche

      derrien

      Mai 9, 2009 at 8:51

  18. Et voilà 2 signataires de plus de la pétition !
    Avec tout notre soutien !

    Lucie et Arnaud

    décembre 4, 2008 at 8:57

  19. Depuis quelques temps je suis suivie dans un centre anti-douleur pour parer à mes douleurs causés par cette maladie ou ce syndrôme .

    Je vous donne tout mon espoir afin d’avoir de l’aide pour mes années à venir. Merci de croire en nos douleurs qui sont bien réelles.

    Hreïa

    décembre 5, 2008 at 8:37

  20. je suis fibromyalgique depuis des années avec tous les effets secondaires apnée du sommeil,hypertension artérielle, une totalisation de la thyroïde ,je n’en rajoute plus ,malgré tous ces soucis de santé ,je garde le moral et reste très optimiste quand à l’avenir ,restons unis pour que la recherche avance et faire que cette maladie soit enfin reconnue.

    Cordialement à vous tous

    biette

    décembre 16, 2008 at 9:19

  21. je remerci l’association’ surtout carole’et son courage.Cela fait 4 ans que ma fibromyalgie a etais declarer.JEsuis dans leNord .Je ne connais aucune association ,dans ma region.Jai ma meilleur amie qui est atteinte aussi.JE VOUS REMERCIE TOUTES . amitièe monique

    monique

    décembre 18, 2008 at 9:01

  22. Merci de continuer la Recherche; les souffrances endurées, la fatigue immense, l’incompréhension engendrent une frustration telle que le découragement s’ensuit quelquefois. Autour de moi et comme moi, plusieurs personnes atteintes. Nous ne baissons pas les bras. La maladie sera vaincue et non nous par la maladie.

    Odile

    décembre 22, 2008 at 9:00

  23. fibromyalgique depuis 1993, comme vous avec des douleurs insupportables, une fatigue tellement forte que tout le quotidien est perturbé, et un entourage sceptique, oui, regroupons nous pour faire avancer la recherche et reconnaitre cette maladie
    courage à tous

    catherine

    janvier 3, 2009 at 6:35

  24. Il est primordial de soulager une douleur qui persiste,de tout mettre en oeuvre pour y arriver
    et pour enfin faire reconnaitre cette maladie

    Jacqueline

    janvier 4, 2009 at 10:15

  25. Courage à tous.

    Delphine

    janvier 5, 2009 at 8:08

  26. il faut tout mettre en oeuvre pour que cette »saloperie » soit reconnue et que l on y trouve dez solutions….

    sabrina

    janvier 5, 2009 at 9:19

  27. je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis Août 2006, après m’être retrouvée épuisée(dormir , si on veut) 22H PAR 24h
    pas supporter la lumière du jour, du soleil, parethésies, liquide froid qui coule dans les jambes qq mois après et on voudrait que je gobe ce diagnostic?
    je demande à hippocrate et ses disciples de faire un check up des ions intra et extra cellulaire , la panoplie des protéines,des enzimes, des acides aminés et surtout l IRM tomo ….phono…. car spina bifida aucculta détecté à 52 ans et jamais vu avant sur les autres clichés, je ne sais pas si c’est moi qui délire, en tout cas on me prend pour une crétine;
    je précise que depuis j’ai un peu récupéré mais c’est plus par crise (dernièrement, jen ai fait de trop et j’ai trinqué pendant 3 semaines)bricolage,jardinage et je voudrais partir en Inde pour 6 mois mais vu que là haut au niveau du bulbe, c’est comprimé, je sais pas si la pressurisation va pas me refoutre HS .

    nadou

    janvier 5, 2009 at 5:50

  28. Il est grand temps que cett maladie soit reconnue. Nous en avons assez de vivre avec nos souffrances au quotidien sans rajouter des prolèmes rencontrés avec la sécurité sociale. Se battre avec cet organisme est très épuisant et l’on se passerait bien de tout ceci car on en bave assez. Courage à tous Ne baissons pas les bras. BRIGITTE

    Brigitte

    janvier 7, 2009 at 11:55

  29. L’une de mes amies est atteinte de cette maladie. Pour l’entourage personnel et professionnel surtout, elle est effectivement difficile à reconnaître comme une maladie à part entière compte-tenu de la multiplicité ou de la variabilité (dans le temps ou l’intensité) des symptômes. Un très gros effort d’information s’impose en complément d’un développement de la recherche et des traitements médicaux pour parvenir à des soins rapides et de qualité pour ces malades.Je leur souhaite à tous beaucoup de courage.

    Claire

    janvier 8, 2009 at 7:04

  30. Atteinte depuis 15 ans, j’ai comme beaucoup subit différents traitements, malgré le septicisme de nombreux de médecins. Mes grises sont si monstrueuses que je suis malgré un traitement de fond assez efficace, obligée d’avoir recour a des antalgiques supplémentaires qui m’ont détruit le foie. Courage à tous pour ce combat.

    Roselyne

    janvier 20, 2009 at 1:35

  31. grosse deprime ,l’ors des crises qui me font passer 18heures su 24 allongee sans force en plus des douleurs.je reve parfois de guerir .svp cherchez et trouver notre delivrance afin de vivre et non survivre.merci.courage a toutes .

    yakouta

    février 5, 2009 at 10:02

  32. je suis certainement atteinte de fibromyalgie depuis longtemps et c’ est en 2004 qu’un neurologue emèt l’idée que mes douleurs atypiques sur ajoutées a celles d’arthrose diffuse. Infirmière cadre de profession je reconnais que le fait d ‘avoir « mal partout » a été contesté pendant de longues années. Mais enfin, il semblerait que nous les fibromyaligiques soyons reconnus comme malades et non psychosomatique.

    Sylvie

    mars 29, 2009 at 2:09

  33. atteinte depuis neuf ans ma vie oscille entre souffrance physique et morale. Que celle-ci soit reconnue est un premier pas. Une meilleure prise en charge devrait aussi être une nécéssité.

    dominique

    mars 29, 2009 at 5:28

  34. Diagnostiquée à 45 ans, cela fait plus de deux ans, je suis incapable de reprendre mon travail. Après plus de 27 ans de service, mon administration me refuse le Congé longue maladie, et m’a placée d’office en disponibilité.
    Ma paye a été divisée par deux. Nous venions de construire, nous avons un enfant de 9 ans. Heureusement que mon mari a une bonne situation. Mais, il est évident que nous ne pouvons plus vivre comme avant, tant sur le plan pécunier, que sur le plan vie quotidienne.
    Pensons à toutes ces personnes qui vivent seules ou avec des revenus très bas. Pensons à leur moral, à leur quotidien, comment vivent -elles; déjà que la fibro nous INFLIGE beaucoup de sequelles…
    Pourquoi ne sommes nous pas reconnus. Alors que de nombreuses personnes ont profité ou profitent encore aujourd’hui du système « depression nerveuses » pour couler de longs mois même voire des années TRANQUILLES avant leur retraite et je sais de quoi je parle .
    MAIS NOUS QUI SOUFFRONS dans le privé ou autres QU’ALLONS NOUS DEVENIR SI CE GOUVERNEMENT NE REAGIT PAS… NOUS SOUFFRONS ASSEZ TOUS LES JOURS. MERCI DE NOUS AIDER

    Jeanne-Amélie

    mars 29, 2009 at 9:25

  35. Courrage on est tous dans la même galère.
    Vivement plus de reconnaissance…

    Frédéric

    mars 30, 2009 at 9:00

  36. Je remercie Fibromylagie France pour tout ce qu’elle fait pour que cette maladie invalidante soit enfin reconnue et que les recherches soient accélérées.

    Fibromyagique moi-même, il y a des jours où je ne peux plus marcher. Le pire pour moi c’est de me pas pouvoir suivre mes enfants et petits enfants dans leurs randonnées en vacances, car j’ai trop mal partout pour me déplacer longtemps. Avoir mal 7j/7 et 24h/24, ne jamais être détendue, c’est dur à vivre.

    Danielle

    mars 30, 2009 at 12:17

  37. j’ai un membre de ma famille qui souffre de ce mal -les recherches médicales doivent absolument s’accentuer

    Jean

    mars 31, 2009 at 3:00

  38. Je suis atteinte de fibromyalgie depuis plus de 10 ans. J’ai pu être en maladie durant presque 1 an et demi (pour dépression). Le médecin conseil me remet au travail, car la fibromyalgie n’est pas reconnue, je ne suis même plus capable de m’occuper de mon ménage. C’est très handicapant, et le monde qui nous entoure, y compris les médecins, doutent de nos maux. Ca ne peut pas continuer.

    Françoise

    avril 1, 2009 at 11:58

  39. Atteinte d’un gougerot-sjögren depuis 16 ans, j’ai toujours réussi à me battre, a travailler, à élever mes enfants…. Mais, il y a quatre ans, j’ai fait une dépression sévère suite à un harcèlement moral au travail et la fibromyalgie a été dépistée avec 16 points sur 18. J’ai été admise et hospitalisée en Unité contre la Douleur. Depuis, je suis en maladie longue durée mais que vais-je devenir avec ces deux maladies orphelines car je n’ai que 47 ans et n’ai pas mon quota d’années pour une éventuelle retraite.
    Je me bats toujours et rêve de créer une association en Moselle. Nous sommes tellement nombreux et impuissants ! Comment s’y prendre ? Je voudrai tellement aider les autres en les informant déjà avec tout ce que j’ai appris durant ces longues années…
    Pourriez-vous m’aider et surtout m’informer sur mes droits.
    Je crois toujours en l’avenir, j’ai une apparence que nul ne se douterait de quelque chose mais il ne faut pas trop la grattée car une grande tristesse se cache au fond de moi.
    Vous seuls le savez maintenant…
    Merci de m’avoir lue et merci d’exister !

    Le petit mot de la fin « Soyez optimistes et hauts les coeurs…. »

    Sylvie

    Sylvie

    avril 1, 2009 at 5:03

  40. J’ai 41 ans, fibro depuis 1997 :cause chute dcheval. Aujourd’hui, divorcée car mon mari ne voulait plus d’une handicapée et en plus il a fait placer ma fille de 10 ans en foyer d’enfants depuis sept 2006.Je ne parviens pas à la récupérer et on me prend pour une « cinglée (sces sociaux, juge pr enfants…)J’habite dans le département 74 HTE SAVOIE!!
    SVP aidez moi, je suis au bout et je n’en peux plus, que le gouvernement fasse vite pour la reconnaissance de la FM et si quelqu’un pouvait m’aider …je souffre et ma puce aussi!!!!SVP…PITIE…
    Amitiés et gardez courage, moi je ne sais plus que faire…A BIENTOT DE VOUS LIRE ET DE VOTRE AIDE,SVP!!!
    Christelle

    Christelle

    avril 1, 2009 at 8:36

  41. je suis diagnostiquée fibromyalgie depuis 5 ans et cela fait 3 ans que je suis en arrêt maladie complet ( mise à disposition d’office pour maladie ). Je ne peux rien faire ou presque, même m’occuper de mes enfants m’est très difficile. Il serait temps que les pouvoirs publics pensent enfin à nous. Peut-être, faudrait-il que l’un d’eux soit aussi touché par ce syndrome pour qu’enfin cela avance !!!!!

    nathalie

    avril 2, 2009 at 6:08

  42. J’avais le projet de devenir professeur des écoles.Je me suis beaucoup investie pour cela et j’ai sacrifié beaucoup aussi. Alors que j’avais enfin réussi mon examen d’entrée à l’IUFM, la maladie m’est tombée dessus. Impossible de suivre les cours, de conduire de rester concentré…Les douleurs sont là, toujours, partout (muscles, articulations, abdomen, céphalés et fatigue inexpliquée), elles vous privent de Vivre, d’avoir des projets qui soient réalisables. Il me reste à espérer qu’un jour tout cela soit fini et que je puisse enfin faire les activités comme avant (j’étais si active !). Le pire pour moi est de priver par la même occasion mon entourage (enfants et compagnon). Il me soutient, mais fini les randonnées, les vacances pour nous tous. On se sent exclut aussi par manque d’activités professionnelles et sociales. On passe parfois pour quelqu’un de peu fiable, manquant de courage. Mais non, il en faut du courage pour tenir, pour vivre ainsi, et voir la vie autrement : il faut se réjouir de petites choses en attendant. Ah si nous pouvions en guérir !!!
    Merci à tous ceux qui cherchent une solution médicale, à ceux qui travaillent pour une meilleure reconaissance sociale et à tous ceux qui nous croient et nous soutiennent.

    Tous mes encouragements à tous,

    Marie

    Marie

    avril 2, 2009 at 6:17

    • suis moi-même prof des écoles et fibromyalgique depuis …? depuis l’enfance si ça se trouve (se confond avec l’ hypothoroïdie soi-disant traitée depuis 25 ans sans amélioration) et espère tenir encore si on veut bien m’autoriser un repos de temps en temps, car je ne connais que ce métier et je l’aime!
      Cherchez autre chose, ce métier n’est pas compatible, et c’est frustrant, mais être disponible et réactif quand « on n’y arrive plus » déjà pour soi, et dans son quotidien, s’engager dans des projets quand on ne sait pas de quoi sera fait le lendemain, c’est porteur, mais épuisant (à chaques vacances malade après avoir fait le forcing, avoir tout négligé pour « tenir », d’accord c’est stupide, mais être en arrêt est très mal ressenti, alors on se met de côté pour assurer…très mal- personne n’est content) Et comme ça ne se voit pas, c’est dur à expliquer, donc dur à gérer. Facile nulle part de toutes façons…
      Par contre la randonnée soigne, durablement, c’est de la négliger qui fait replonger. Il faut reprendre très progressivement, régulièrement. A l’heure où on est le mieux. Bon courage

      claudie

      Mai 1, 2009 at 10:32

  43. je suis atteinte de fibromyalgie et c est difficile chaques jours, mère de 4 enfants il y a beaucoup de choses que je ne peus plus faire avec eux, je crois pas que ceci soit dans notre tète nous les fibromyalgiques comme peuvent penser plusieurs medecin seulement a cause de depression, on ve vivre comme tous le monde etre reconnu de nos souffrances .
    Merci et courages aux personnes qui souffrent comme moi.

    virginie

    avril 2, 2009 at 7:42

  44. je souhaite que cette maladie soit reconnue en Europe car j’ai une personne de famille qui l’a au quebéc et la-bas elle est reconnue et moi mm je commence à croire que pttre j’en souffre aussi sans avoir mis encore le mot sur ma souffrance, elle est tres invalidante car parfois je ne peux pas marcher facilement car les douleurs me l’empechent puis je ne peux pas travailler dans ces conditions ou faire mes deplacements, on me regarde comme une vieille alors que j’ai que 40 ans et pas une seule ride… hihiih et puis on est isolé car on ne peut pas marcher ou faire certains sport ou randos ou vivre normalement qd on a besoin de faire sa vie tout simplement
    La fibromyalgie n’est pas que les douleurs, l’isolement qu’elles causent et la fatigue et la dépression entre autres y sont aussi associés au stress du manque de lien stable, en amour, en famille, ou d’un emploi adapte… Et aux MEDECINS QUI REPONDENT: CE n’est qu’UNE DOULEUR! MRS LES MEDECINS LES DOULEURS SONT DES SOUFFRANCES QUI PEUVENT ETRE HANDICAPANTES ET PARFOIS ATROCES ET LES CONSEQUENCES D’une douleur permanente sur le cerveau et le systhème nerveux a des consequences graves qui doivent etre prises en consideration, donc que NOS DOULEURS ET SOUFFRANCES SOIENT ECOUTEES CAR BIEN REELLES..DU RESPECT

    Carla

    avril 2, 2009 at 10:00

  45. j’ai 51 ans et j’ai toutes ces douleurs depuis 7 ans, ily a des jours ou tout va bien et d’autre comme en ce moment ou les douleurs me font beaucoup mal,je n’ai pas de force et je dort mal . cela est vrai que cela est très dur à vivre au quotidien. cela occasionne également beaucoup de stress

    colette

    avril 2, 2009 at 10:04

  46. faire semblant que tout va bien et souffrir le martyr ne plus pouvoir se faire plaisir car trop de fatigue ,
    reconnaitre cette maladie au moins les chose seraient plus claires et mettre des moyens adaptés pour y trouver peut-etre une solution

    isabelle

    avril 2, 2009 at 11:53

  47. On m’a diagnostiqué récemment cette maladie et agée seulement de 27 ans c’est difficile…

    josie

    avril 2, 2009 at 1:04

  48. FIBROMYALGIQUE DEPUIS 2ANS MAIS NON RECONNUE JE SOUFFRE TOUT LES JOURS JE N ARRIVE PLUS A TRAVAILLEE.SA FAIT DEUX FOIS QUE JE CHUTE EN ME FAISANT TRES MAL. JE SOUHAITE AUX AUTRES BEAUCOUP DE COURAGE J AI 57 ANS A BIENTOT

    Alain

    avril 2, 2009 at 1:32

  49. Je suis atteinte de la fibromyalgie depuis 2007 j’ai 46 ans et mon corps lui en a 80 tellement je souffre et je suis fatiguée je suis pas sur de pouvoir reprendre mes activitées .
    je souhaite que cette maladie soit reconnu . c’est déjà pas drole de souffrire de plus travailler et d’avoir un demi salaire malgré les conclussions de 2 expertises qui demandait un congé longue maladie qui a été refusé .

    Chantal

    avril 2, 2009 at 2:47

  50. Je connais une Amie qui souffre de cette maladie très handicapante.Elle peut avoir tout le courage nécessaire, mais quand le mal est là, elle ne peut agir comme elle veut tellement c’est douloureux.
    La recherche pour ces maladies méconnues est insignifiante. Quand nous voyons notre gouvernement qui envoie des millions d’euros pour aider !!!!!!!!!
    cela se passe de précisions.
    Pour terminer bravo à cette association qui j’espère aura un impact pour la recherche médicale.

    Arlette

    avril 2, 2009 at 3:01

  51. Maladie très douloureuse jour et nuit un combat sans fin qui est invisible pour notre entourage pour notre vie professionelle mais bien réel dans notre corps , il faut avoir des pensées positives essayer une tranquilité de notre esprit le calme la paix car je crois que le stress y est pour beaucoup.Vivre ZEN . Très difficile avec la vie actuelle.

    martine

    avril 2, 2009 at 4:07

  52. En lisant tous ces témoignages car tous ces troubles décrits ressembles à se que je ressents depuis des années . Je subis ces douleurs sans rien dire , car aucun médecin aucun kiné ne m’a écouté réellement .
    pour tous ils me disent que c’est de l’arthrose !
    Je vais en parler à mon généraliste

    Le Gal

    avril 2, 2009 at 4:51

  53. Cela fait des années que je souffre sans arrêt, je suis suivi par un neuro-psychiatre, par un rhumatologue et mon généraliste. Mais mon généraliste ne me prend pas très au sérieux, pour ne pas dire, qu’il ne me comprend pas. J’ai entendu dire que des médicaments étaient en vente, aux U.S.A., j’espère que bientôt nous pourrons en bénéficier. Car en plus des douleurs et du mal être, la famille ne me prend pas au sérieux, et trouve bizare que je ne puisse pas sortir, ou voyager en voiture et même partir en vacances, même si j’ai les yeux très cernés et mauvaise mine. Chacun pense que je me laisse aller. Pourtant, je voudrai vivre comme les autres et profiter de la vie. Donc, si dans peu de temps un traitement vient (nous) m’aider. Je serai très heureuse. D’ailleurs, actuellement j’en ai les larmes aux yeux. Merci aux chercheurs, qui ont eu la bonne idées de prendre cette maladie au sérieux. Paulette

    Paulette

    avril 2, 2009 at 5:19

  54. bonjour, je souffre également de fibro,douleurs fatigue etc sont mon lot au quotidien. Il y a des jours ou je broie du noir lorsque j’ai trop mal et me sens si seule.J’ai une fille de 8 ans, adorable,je me culpabilise de ne pas partager des activités physiques avec elle mais j’ai une famille qui me croit et font tout leur possible pour me rendre la vie plus facile, et j’ai aussi beaucoup de chance dans mon malheur, mon médecin m’a écouté et m’a tout de suite diagnostiqué fibbro.Aujourd’hui, je suis reconnue en 2ème catégorie invalide à la sécurité sociale et je cotisais dans mon entreprise une assurance en cas d’invalidité ce qui complète la différence de mon salaire.
    J’ai garde beaucoup d’espoir quant aux futures traitements concernant au moins la douleurs.
    J’aimerai dire à tous les fibros d’essayer de garder espoir » ON VAINCRA LA MALADIE UN JOUR »
    Si quelqu’un veut correspondre avec moi, j’en serais ravie.

    mag

    avril 3, 2009 at 8:08

  55. aidez nous, seuls les antidépresseurs sont prescrits, nous ne méritons pas de tels traitements.

    Je remercie les médecins qui nous croient, et que l’on commence à nous prendre non plus pour des malades immaginaires.Renée

    Renée

    avril 4, 2009 at 8:59

  56. bonjour;jais commencer a avoir des douleurs a 37 ans;a cette époque on ne parler pas de fibromyalgie.
    maintenant; j ais 60 ans .on ma reconnu fibromyalgique;
    en 1999;a 51 ans ;je ne vie pas ;MAIS ESAILLE DE SURVIVRE.cette maladie ma pris; ma santé je marche;
    péniblement avec une canne;mon corp est toujours
    endoulourie ; je n est plu de force ;ne plu pouvoir
    prévoir des loisirs;plu d amies qui vienne me voir.
    ALORS SI VOUS POUVEZ FAIRE QUOI QUE SE SOIT MERCI

    Annie

    avril 4, 2009 at 10:13

  57. Pour une vraie prise en charge de cette maladie, et pour que les recherches avancent!

    Alexandra

    avril 4, 2009 at 1:12

  58. Depuis 2005 je sais que je souffre de fybromyalgie, j’ai 43 ans, j’ai la chance que mon entourage me soutienne, par contre la vie au quotiden est un grand marathon, les enfants, le travail, la maison…Mais il faut se battre et ne jamais laisser tomber, malgrè les nombreux obstacles que nous rencontrons c’est le meilleur moyen de prouver aux têtes pensantes que nous sommes malades.Virginie

    Virginie

    avril 4, 2009 at 7:00

  59. pour que les choses avances, il faut se manifester, et je souhaite bon courage a tous

    brigitte

    avril 4, 2009 at 7:34

  60. j’ai su il y a à peu prés 2 ans que j’étais fibromyalgique mais je devais l’etre depuis longtemps, seulement il y a 2 ans cela s’est agravé,ces douleurs permanentes et cette fatigue extreme m’empeche de vivre, j’ ai du arretter de travailler , la cpam ne me paie plus les indemnitéses journalières, je ne peux plus rien faire chez moi , moi qui étais si active , je travaillais depuis l’age de 16 ans,j’ai donc une aide ménagère et un soutien scolaire pour les devoirs de ma fille que je n’arrive meme plus à m’occuper,je prends tous les traitements que le médecin me prescrit, rien y fais,je suis tombée 4 fois dont une entorse et 2 cotes fracturées,suite à cela une dépression sévère, merci de tout coeur de nous aider dans cette maladie j’ai 52 ans et intérieurement j’en ai au moins 90.

    michele

    avril 4, 2009 at 8:13

  61. atteinte de cette maladie depuis 2007 je souhaiterais que celle ci soit reconnu un jour.

    Marie

    avril 8, 2009 at 11:19

  62. Que dire:Souffrances,fatigue,apnée du sommeil.On s’épuise à essayer de cacher son quotidien en s’efforcant de se maquiller,coiffer,sourire,etre le plus disponible pour les autres,afin qu’ils ne voient surtout pas ce que l’on endure.
    Le regard des proches est ressenti comme trés négatif pour soi.(Pour faire simple).On se désocialise pour éviter tants d’efforts.
    Cela fait 25ans que je m’efforce de « vivre »,j’en ai 58.
    En 2001 j’ai perdu mon travail(travailleur indépendant)ne pouvant plus l’assumer.
    En 2004 au cours d’une hospitalisation,verdict: »Fibromyalgie »,enfin tout cela porte un nom et je ne suis plus seul dans mes souffrances.
    A ce jour je n’ai aucun revenus et dans 2ans ma petite retraite d’artisan sera emputée de 10ans de non cotisation.
    J’ai malgré tout besoin de consulter une psychothérapeute sur prescription du centre anti douleurs et cela à mes frais.
    Merci à l’équipe du centre anti douleurs de l’hopital,que ferions nous sans eux.
    Merci à ma Psy qui connait bien tout cela.
    Peu de médecin en amont connaissent cette maladie et de nombreux examens couteux( scanner ,irm pouraient etre évités.De la souffrance mieux comprise et surtout plus tot.
    Tout cela dans un cadre médical avec un protocole de soins qui évolu suivant la pathologie de chacun.

    Mireille

    avril 8, 2009 at 12:34

  63. connaissance de cette maladie depuis peu , car une amie est touchée par ce fléau. je suis de tout coeur avec vous

    BOITEL Dominique

    avril 8, 2009 at 8:44

  64. avec tout mon soutien bon moral à tous
    monique

    monique

    avril 8, 2009 at 9:04

  65. Tout est dit ! Mais remuer les chercheurs médicaux sur
    ce probléme (mon probléme !) n’est pas une petite affaire! ou trouver le budget ? comme pour l’amiante, il faudra des années pour reconnaitre la chose ! en attendant serrez les dents !!!

    monique

    avril 9, 2009 at 3:28

  66. par solidarité pour des amis qui souffrent.

    marchini

    avril 10, 2009 at 6:23

  67. J’ai 43 ans et je suis atteint de fibromyalgie depuis plus de 10 ans.Je suis en invalidité MDPH depuis quelques années car je n’arrive plus à travailler,mais je garde une activité en faisant un peu de sport pour ne pas rouiller.J’essaye de prendre le moins de médicaments possible car je ne veux pas « planer »et j’essaye de vivre le plus normalement possible,même si c’est assez dur.Ma devise à moi:ce n’est pas la maladie qui gère ma vie mais moi qui gère ma maladie.Mais je me répète,ce n’est pas évident du tout.La vie est trop belle pour se laisser anéantir par cette fichue maladie très douloureuse.

    Didier

    avril 10, 2009 at 12:36

  68. je suis reconnue fibromyalgique depuis 2004 après 6 ans d’errance….c’est trop long de ne pas savoir ce que l’on a, pourquoi on souffre. Je gère toute seule mes douleurs malgré les médicaments : antalgiques et antidépresseurs + neuroleptiques. Je ne m’écoute pas car plus on s’écoute moins ça va. Ce n’est pas en restant dans son coin qu’on a moins mal, bien au contraire : en ne faisant absolument rien on a encore plus mal, et on a le temps de rassasser toutes nos « mauvaises douleurs » qui nous rendent parfois agressifs et tristes. Je souhaite que la médecine trouve quelque chose pour soigner cette maladie qui devient vraiment insupportable. J’ai 61 ans et ça dure depuis trop longtemps. Pitié…

    andréa

    avril 10, 2009 at 5:00

  69. et oui bonjour daniel souffre depuis 6 ans fibromyalgie (rebelle) je suis suivi par un centre anti douleur et aller au lit c’est epouvantable.
    heureusement j(ai moral du tonnerre j’ai de la chance je suis a 100/100
    handicaper
    mais je souffrais des membres depuis l’age de 8 ans j »ai 63 ans
    la reconnaissance viendra t elle un jour
    courage a tous les malades
    DANIEL

    daniel

    avril 10, 2009 at 10:53

  70. J’ai 38 ans, j’ai été diagnostiquée FM fin 2007 en pleine création d’entreprise. J’ai dû tout arrêter et suis en ALD depuis peu. Quel avenir m’attends? Seule avec un enfant, plus d’emploi, revenus minimum, que vais-je devenir? Jusque là j’ai tenu le coup, j’étais combative et optimiste malgré 2 décès proches survenus l’an dernier, mais depuis quelques semaines je suis complètement déprimée. Je n’ai plus aucun courage, je ne vois que le gâchis de ma vie et la solitude, l’exclusion, l’incompréhension, et bien sûr les douleurs, et cette éternelle fatigue si pesante… bien sûr je fonce signer la pétition

    Catherine

    avril 11, 2009 at 9:05

  71. je souffre depuis 10 ans de cette maladie j espere qu un jour elle sera reconnus car la souffrance est trop dur pour nous merci

    sarah

    avril 11, 2009 at 9:15

  72. je viens compléter car moi cettles commentaires car cette maladie vient de m’etre diagnostiquée après plus de 2 ans de radio, scanner, traitement contre la douleur…
    Mais la ça y est on ne me dis plus que « c’est dans ma tête » !!!
    Alors oui je pense aussi qu’une émission complémentaire liée aux autres symptomes de cette maladie qui sont très invalidant et qui permettrait peut etre à des spectateurs de se poser des questions sur leur état… moi j’ai 41 ans et comme je suis suivi pour un syndrome dépressif chronique suite au décès de qqun qui m’était très proche ainsi que pour la maladie de chron…
    Alors vous allez me dire avec tout cela pas étonnant que le diagnostic définitif ait été aussi long et moi je dirai que justement il aurait du etre plus rapide car la maintenant je suis loin d’être comme la dame qui érait invitée à votre émission!!!! Sur les 18 points de contrôle qui permettent de diagnostiquer cette maladie et bien …4 diagnostics différents ont retrouver sur moi …18 points !!!! alors que l’on recnnait la maladie dès 11 points…
    Voilà c’est donc ce que je voulai ajouter et dire que je pense qu’il faut prendre cette maladie beaucoup plus au sérieux car je peux vous assurer que plus on attends et plus le résultat est lourd !!! Plus vous vous sentez incapable a faire face à toutes ces douleurs … que personnes ne comprends !!!
    Et ensuite, lorsque le diagnostic tombe on vous donne un traitement, mais on oubli de vous dire a quoi vous vous exposer au niveau des effets indésirables… en ce qui me concerne il faut croire que je ne fait pas les choses à moitié car on a observé presque 80% des effets indésirables chez moi (fatigue, étourdissements, confusions,vision floue voir double, difficulté a parler, troubles de la mémoire, maladresse,nervosité, irritabilité, sécheresse de la bouche,mouvements anormaux, saccadés voir totalement incrotrolable, perte de mémoire tres importante,très grande modification de la libido !!, difficulté pour parler comme si les mots ne voulaient plus sortir, crampes musculaires, de tres grosses difficultés pour me concentrer, jusqu’a un matin ou je me suis levé avec l’impossiblité totale de parler ma bouche étant partie sur la gauche et la j’ai vraiment eu peur j’ai appelé mon médecin traitant qui m’a dit de diminuer ce fameux traitement jusqu’a ce que l’on arrive à le cesser… Et aujourd’hui, je devrai le reprendre ..mais j’ai peur !!! Les douleurs n’étant pas disparues malgré ce traitement!!!
    Alors je ne sais plus quoi faire…. Mon médecin m’as dit qu’il existait d’autres médicaments pour soulager cette maladie …
    Je me tiens à votre disposition au cas ou vous auriez besoin de mon témoignage pour faire prendre conscience à quel point la ibromyalgie est une maladie très invalidante et encore plus lorsqu’elle arrive alors que vous souffrez déjà de graves troubles de santé.
    Je pourrai continuer mais je pense avoir dis le principal…
    Alors tout ce que j’ajouterai c’est courage aux personnes atteintes de cette maladie.

    GERARD

    avril 11, 2009 at 3:29

    • Bonjour Gérard,

      Juste pour rectifier : il ne s’agissait pas de « notre émission » comme vous le précisez. Nous avons été consultés par l’émission au niveau de questionnement au sujet de la fibromyalgie mais n’avons pas « fourni » de témoins. Cependant, si cette jeune femme semblait mieux gérer la maladie – et n’est-ce as notre désir à tous – Ghislaine interviewée dans le reportage avait largement plus de difficultés.
      C’est aussi la réalité sur le terrain. Il y a plusieurs formes de fibromyalgies, plusieurs expressions de la maladie. Et il est toujours très très difficile dans un reportage de répondre de façon exhaustive au point de vue de chacun.
      Une chose est toutefois à noter : cette émission a consacré un long reportage à la fibromyalgie, a donné la parole aux malades et a défendu notre cause.

      Nous savons aussi combien le vécu et quotidien sont difficiles à décrire par des mots !

      cordialement,
      L’Equipe de Fibromyalgie France

      ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

      avril 11, 2009 at 3:32

  73. Bonjour à toutes et à tous,
    Je suis médecin homéopathe et acuponcteur et la souffrance de mes patients je la connais bien. Ce que l’on appelle fibromyalgie n’est pas une maladie mais ça ne veut pas dire que les personnes qui en souffrent ne sont pas malades ! Il s’agit – mon avis, et je ne suis pas le seul- d’un ensemble de troubles accompagnés de douleurs atroces et handicapantes… le tout exprimant un mal de vivre …et c’est ce mal de vivre qu’il faut « soigner ». Qui peut le faire ? Je pense que c’est d’abord le malade lui-même qui le peut, avec l’aide d’un « thérapeute » ad hoc ! …mais de grace, écarter ceux qui voudraient « vous médicaliser » avec les effets secondaires inéluctables des médications chimiques peu opérantes (mais ça, vous le savez mieux que quiconque).
    Pour les uns, le mieux sera une prise en charge par un Kiné averti, pour les autres par un bon psychologue, pour d’autres un bon homéopathe et/ou acuponteur, ou enfin pour d’autre un bon généraliste engagé ans cette démarche de démédicalisation de ce mal être existentielle (du moins, dans l’état actuel des connaissainces scientifiques et médicales).
    De tout coeur avec vous.
    docjaw.

    docjaw

    avril 11, 2009 at 8:28

    • bonjour docjaw, Je crois que vos explications ne sont vraiment pas , mais vraiment pas , acceptées par les fibromyalgiques.On l’a maintes fois répété , ce n’est pas une maladie psychologique.Le refus de sa prise en charge, l’absence de traitement efficace, les douleurs plus ou moins atroces selon les jours,et en plus l’obligation de quitter son travail sans indemnités , fait que la dépression finit par prendre le dessus.Alors ,pour vous et les autres qui ne nous comprennent pas , c’est en mettant un terme à nos souffrances physiques, que nous arriverons à traiter notre moral, et pas l’inverse. La médicalisation est indispensable pour tenir.Après, rien ne nous empeche de cumuler avec un kiné,un psychologue ou homéopathe.Si on est suivi dans un centre anti-douleur c’est justement pour controler le traitement en cours et réajuster les doses.Ne prenez pas les médécins de ces centres pour des psychiatres!Et personnellement les médicaments qu’ils me prescrivent m’ont beaucoup aidée. C’est énervant de devoir toujours se justifier, et c’est encore plus énervant de constater que meme après nos explications on ne nous comprend toujours pas. La maladie n’est pas reconnue et il en découle un manque de moyens et de recherches, mais croyez-moi, ceux qui en souffrent savent qu’elle est bien réelle.Je la comparerai à une polyarthrite pour la douleur, et au lieu d’avoir des articulations qui se déforment, nous on a des muscles , des tendons, des ligaments qui se tordent et que malheureusement on ne voit pas physiquement.Quand un médecin conseil de la sécu me dit:<> je lui réponds que pour moi c’est encore pire car au moins on connait un traitement qui permet de stabiliser la polyarthrite , alors que nous , nous errons entre cobayes et effets secondaires. Les crises cycliques de la polyarthrite se retrouvent également dans la fibromyalgie , et quant aux déformations allez donc voir un malade de la fibro suivi depuis au moins 20 ans.Vous constaterez que meme si les articulations ne sont pas atteintes la difficulté de se mouvoir est bien réelle ,ainsi que pouvoir fermer ses poings ou réussir à monter un escalier.Sans aide extérieure c’est impossible de pouvoir faire ses courses ou de simples taches ménagères.Alors le handicap pour moi est le meme.Il faut juste que les médias en prennent conscience au lieu de nous laisser livrés à nous memes, afin de faire faire des économies à la sécu.ET j’espère que vous n’aurez jamais à vous confronter à cette maladie car il faut aller au-delà d’un énorme courage pour pouvoir la gérer.Merci de me lire et de nous soutenir.Bonne journée à vous.

      MARIEHER

      Mai 6, 2009 at 11:27

  74. Bonjour,
    Je suis un peu en désaccord avec vous sur « le mal de vivre » que vous citez comme cause probable de la fibromyalgie,bien que certains fibromyalgiques soient dépressifs.Personnellement je ne suis absolument pas dépressif et ne l’ai jamais été,mais les douleurs pénibles de cette maladies me dépriment de temps en temps.J’ai plutôt un caractère de bon vivant,j’aime rire et mordre la vie à plaines dents,je suis quelqu’un qui ne se laisse pas du tout aller à la déprime.Je connais plusieurs fibromyalgiques qui ne font pas de dépression et qui ne savent pas d’où peut bien provenir cette maladie étant donné que nous n’avons pas de terrain dépressif.Je ne dis pas cela pour vous contre dire mais plutôt pour faire réfléchir.Moi aussi au début de cette maladie,j’ai pris des médicaments que je n’ai jamais supporté car énormément d’effets indésirables,alors j’ai arrêté de prendre tous ces médicaments.Mais pour ceux qui souffrent trop et qui supportent bien certains médicaments,pourquoi s’en priver si cela soulage? Je pense qu’il ne faut pas démédicaliser la fibromyalgie si la médicalisation aide et soutient le malade,en plus de la kiné et autre.Il y en a tant qui sont en mal être existentiel et qui ne sont pas fibromyalgiques et tant aussi qui ne sont absolument pas en mal être et qui sont fibromyalgiques.Je crois que les vraies causes de la fibromyalgie,le moteur de cette maladie,seront encore longs à trouver,nous n’en sommes qu’au début.
    Bien cordialement,
    Didier Gellenoncourt,43 ans et fibromyalgique depuis plus de 10 ans (je donne mon vrai nom parce que je n’ai pas honte d’être fibromyalgique).

    Didier

    avril 12, 2009 at 2:39

  75. Bonjour
    Je connais une très bonne amie qui a cette maladie très invalidante.
    J’ai moi-même une autre maladie (SEP).
    Personne ne peut comprendre la douleur que l’on supporte tous les jours, même les médicaments ne peuvent pas toujours nous soulager.
    Il faut ABSOLUMENT que cette maladie soit reconnu rééllement et que la recherche puisse faire aussi quelque chose pour toutes les personnes porteuses de la fibromyalgie.
    Je souhaite beaucoup de courage à tout le monde, gardez espoir et SVP trouvez un remède.
    MERCI

    Coco

    avril 13, 2009 at 3:31

  76. en espérant que vous ayez les 500 signatures,bon courage a vous tous

    michel

    avril 13, 2009 at 5:06

  77. Merci,à mon docteur de nous croire et d’essayer de nous soulager.
    Un grand merci à mon mari et mes enfants de leurs amours et de leurs patiences.
    Une pensée a tous ce qui en souffre.

    cosette

    avril 15, 2009 at 9:21

  78. je suis fibromyalgique depuis 12 ans, mes médecins le savaient mais aucun ne m’a parlé de cette maladie, j’ai galéré pendant des années allant de spécialistes, en médecines parallèles jusqu’à ce que je découvre cette maladie sur un article de magazine, et là je me suis dit : c’est çà que j’ai !! en questionnant mon rhumato, pour savoir pourquoi il ne m’en avait pas parlé voici sa réponse : madame vous avez une maladie qui ne se soigne pas, alors apprenez à vivre avec. et voilà j’essaie de vivre avec mais c’est très dur. je suis en arrêt total de travail depuis 2 ans, et serais en invalidité à compter du 1 mai.
    messieurs les docteurs et les chercheurs, pensez à nous à notre souffrance, aux situtations épouvantables dans laquelles se trouvent de nombreux fibro. NOUS NE SOMMES PAS DES MALADES DE LA TETE, MAIS NOS DOULEURS SONT BIEN LA ET TERRIBLES.
    CHRISTIANE 58 ans

    Christiane

    avril 15, 2009 at 4:59

  79. J’ai 55 ans, j’ai mal depuis plusieurs années et mon parcours pour obtenir que des mots soient mis enfin sur cette souffrance est celui de tous ceux qui souffrent de cette maladie. Le diagnostic a été posé pour moi en ce début d’année 2009 apres qu’une neurologue m’ait préalablement annoncé que je souffrais d’une myopathie des ceintures.

    Peut être cette experience difficile face à un dignostic aussi sévere est-elle à l’origine d’une plainte de ma part moins importante . Je pense souvent que j’ai eu de la chance et que comparativement à d’autres maladies , la notre est certes moins difficile à porter. Bien sûr nous avons mal,bien sûr il nous faut nous adapter et faire des aménagements dans notre vie ,mais nous verrons grandir nos enfants,nos petits enfants .

    Bien sûr nous devons nous battre, mais nous nous epuisons si nous nous contentons de nous lamenter sans cesse. Je voudrais dire que des professionnels existent qui savent vous écouter et vous entendre . C’est souvent ce qui nous manque le plus!

    Les centres anti douleur comme celui de l’hôpital de Poitiers que je fréquente depuis 2 mois vous redonnent espoir et vous aident. Le personnel y est compétant. La douleur, c’est leur métier et des gens qui souffrent , ils connaissent . Je sais qu’il me faudra vivre longtemps avec un traitement mais celui-ci soulage en partie mes douleurs et me permet de me mouvoir à nouveau de maniere à peu pres normale . je souhaite apporter ici un témoignage qui soit plus optimiste car à lire tous les messages précedants, j’ai peur que nous effrayions tous ceux qui visitent le site pour la premiere fois .

    Je reste persuadée que ce n’est pas en pleurant ensemble que nous aurons la meilleure audiance . Utilisons plutôt notre énergie à convaincre ,à informer… pour nous aider les uns les autres à ouvrir les bonnes portes
    Bon courage à tous et merci à Carole
    Marie

    Marie

    avril 17, 2009 at 3:41

  80. J’ai signé la pétition avec toute ma famille et connaissances.Dans mes délires de nuits blanches je me pose des questions en me demandant pourquoi la dépression(douleur morale) est prise en charge à 100% et pas la fibro (douleurs physiques+++ ET douleurs morales).Je ne comprends plus du tout ce monde qui donne l’impression de tourner à l’envers.Mais j’ai peut-etre une solution à vous soumettre. OUI j’ en suis arrivée à la conclusion que notre problème ne sera réglé que le jour oO UN MINISTRE FIBROMYALGIQUE AVEC UN PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE FIBROMYALGIQUE seront à la tete de la France.Alors qu’en pensez-vous? EH BIEN CONTINUONS A USER LE PEU DE FORCES QU IL NOUS RESTENT CAR C EST PAS DEMAIN LA VEILLE. Merci à Carole pour le site et à ts et ttes tenez bon si vous le pouvez encore. SYLVIE

    sylvie

    avril 17, 2009 at 10:54

    • sylvie bonjour tu dis a ton dentiste qu il prenne
      ta place pour les souffrances .moi meme 62 ans je souffre atroce et je suis suivi par le centre anti douleur et les 3 docteurs disent bien que ce n’est pas mental .souffrance depuis 6 ans .je peux repondre
      a vos questions amicalement a tous DANIEL

      daniel

      Mai 2, 2009 at 9:04

  81. 14 ans de vie commune avec la douleur,moi je ne suis pas désespèrée mais je n’espère plus rien…par crain te de le devenir. Mais il faut rester solidaires, et que d’autres que moi restent combattifs ça m’aide à tenir…Bon courage à tous

    Véronique

    avril 18, 2009 at 5:42

  82. Des année de souffrance et aucunne reconnaissances. Pourquoi vivre dans la douleur??

    Sandrine

    avril 20, 2009 at 8:55

  83. Crions haut et fort qu ‘il y a une journée consacrée à la fibromyalgie le 12 mai prochain et que l’année 2008-2009 est elle aussi prévue pour parler de cette maladie. Autour de moi personne n’est au courant, alors pour pouvoir améliorer les prises en charges, et bien comprendre notre grande souffrance physique morale professionelle et sociale n’ hésitons pas à en parler le plus possible car les médias,pour l ‘instant,sont assez discrets.Nous seuls pouvons faire bouger les choses ,alors encore du courage pour nous faire entendre.Il n’y a que de cette manière qu ‘on arrivera à sensibiliser les gens bien portants qui sont incapables d’immaginer notre vie quotidienne.Expliquons sans arret nos douleurs physiques et morales.Meme si depuis 1992 cette maladie est reconnue par l’OMS il n ‘y a encore aucune prise en charge en 2009. C’est scandaleux de laisser des malades livrés à leur sort et c’est scandaleux de devoir encore se justifier pour expliquer que ca ne se passe pas dans notre tete malgré notre bonne mine (Comme on me le dit souvent!)ALORS CONTINUONS DE NOUS BATTRE SURTOUT PAS LACHER PRISE CAR C EST EN EN PARLANT LE PLUS POSSIBLE QUE LES CHOSES VONT PEUT-ETRE EVOLUER.LES ASSOCIATIONS SONT LA AUSSI POUR NOUS AIDER ET FAISONS LEUR CONFIANCE.AU NIVEAU EUROPEEN CA SEMBLE BOUGER.UNE BATAILLE EST SANS DOUTE GAGNEE MAIS PAS ENCORE LA GUERRE CONTRE CETTE FICHUE MALADIE.CONTINUONS A EN PARLER MEME SI C EST USANT. COURAGE A TOUTES ET TOUS.LES FORUMS C EST SUPER MAIS LES GENS BIEN PORTANTS NE S’Y CONNECTENT PAS.INFORMONS ET IMPRIMONS POUR NOUS FAIRE ENTENDRE.MERCI AUX ASSOCIATIONS DE NOUS SOUTENIR ET DE FAIRE AVANCER LES CHOSES.ENSEMBLE ON Y ARRIVERA!

    sylvie

    avril 22, 2009 at 9:42

    • Merci Sylvie de vos éloges et analyse.

      Cependa,t vous savez, les associations s’essoufflent aussi… Et sans une adhésion en masse des malades aux associations, on n’y arrivera pas ! Pourquoi est-ce que les fibromyalgiques n’adhèrent pas plus nombreux pour donner de la force au combat ?

      ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

      avril 22, 2009 at 2:17

  84. Merci a l’Association Fibromyalgie France de m’avoir lue et répondue.En effet il faut également une adhésion en masse des malades.Se plaindre sans agir ne fera pas avancer les choses.En adhérant dans une association nous avons plus de poids pour nous faire entendre.Je suis horrifiée de voir l ‘ignorance des gens face à cette maladie.En ce moment je fais signer la pétition en famille,sur mon lieu de travail,ect…Aujourd’hui certaines personnes me disaient qu ‘elles n’avaient jamais entendu (JE CITE):ce nom la!c ‘est quoi comme maladie? J’ai imprimé également quelques explications et forums pour bien leur faire comprendre notre calvaire quotidien. Et c’est surtout en lisant les témoignages des différents forums que les personnes prennent réellement conscience de nos difficultés.Pour ma part je suis adhérente de l’association AFLCA (lorraine champagne ardennes).Je suis diagnostiquée fibro depuis janvier 2009 après 5 ans de galères entre spécialistes medecins et hopitaux.Je suis fréquemment en arret maladie et ma demande en longue durée vient d’ etre refusée par la cpam.En ce moment j ‘ai repris mon travail mais je sens bien que ca va etre très très difficile de terminer ma semaine.Grande fatigue qui recommence avec évidemment tout le train-train qui va avec.MAIS NE BAISSONS PAS LES BRAS ET SURTOUT QUE LES MALADES ADHERENT NOMBREUX DANS LEURS ASSOCIATIONS REGIONALES POUR SE FAIRE ENTENDRE.ENSEMBLES NOUS DONNERONS PLUS DE FORCE AU COMBAT.Je peux comprendre aussi qu ‘une adhésion n’est pas facile pour un malade qui vit avec le RMI.Dans chaque association il y a un arrangement pour les plus démunis.Pour les fibromyalgiques de LORRAINE je communique le site de l’AFLCA affiliée à la FNAFF : site internet : http://fnaff.free.fr/ Tél.: 03 82 34 36 45
    Pour les plus démunis il y a une éxonération de la cotisation.Si j’ai pu vous convaincre c ‘est déjà beaucoup.Surtout n’oublions pas que les grandes batailles ont été gagnées grace à la mobilisation de toutes et tous.Alors je reprends la question de l’AFF notée plus haut : POURQUOI LES FIBROMYALGIQUES N’ADHERENT PAS PLUS NOMBREUX POUR DONNER DE LA FORCE AU COMBAT? MOBILISONS NOUS CAR PEU CONNAISSENT LE MOT FIBROMYALGIE A PART LES MALADES ET PEU SONT AU COURANT DE LA MOBILISATION DES ASSOCIATIONS POUR CETTE ANNEE 2008-2009 : ANNEE DE LA FIBROMYALGIE.Nous, nous sommes au courant mais les autres 60 millions de Francais ne savent meme pas que la fibro est une maladie.TOUT RESTE ENCORE A FAIRE ET MEME SI C EST TROP DIFFICILE POUR CERTAINS IL FAUT CONTINUER D EN PARLER ET NE JAMAIS BAISSER LES BRAS.

    sylvie

    avril 22, 2009 at 8:16

  85. j ‘ai du faire une mauvaise manipulation.Mon commentaire est le dernier enregistre. sylvie

    sylvie

    avril 23, 2009 at 7:34

  86. Je ne suis pas fibromyalgique mais j’ai 80 ans et je soutiens aussi ma fille de 51 ans fibromyalgique.
    Mon épouse ne conduit pas et comme elle doit souvent aidée notre fille je la conduis aux courses et à son domicile.
    C’est difficile à notre age de subir tout cela.Et surtout de constater les douleurs et la souffrance que provoque la maladie.
    Aidez-nous et aidez les malades en vous mobilisant.UN GRAND MERCI.

    un papa et papie

    avril 23, 2009 at 8:17

  87. MERCI

    un papa et papie

    avril 23, 2009 at 8:19

  88. il faut que les medecins de la securite sociale s’informent sur cette maladie, pour qu’enfin ils nous croient, et ne nous jugent plus comme faineant.

    sylvie

    avril 23, 2009 at 2:56

  89. Je suis écoeurée car en parlant de la fibromyalgie avec mon dentiste celui-ci me répond que c’est une maladie qui se passe complètement dans la tete!

    Mais que font les médias pour concrétiser cette annéee consacrée à la fibro?.En arriver là après tant de BATAILLES menées par les associations et les malades me laisse carrément sans forces.J’en ai vraiment assez de me battre pour RIEN. A QUOI CA SERT?

    MARIEHER

    avril 24, 2009 at 11:08

  90. Adherons et mobilisons nous avec toutes les associations.Courage à tous.

    miquette

    avril 24, 2009 at 7:13

  91. Bonjour, j’ai 30 ans, maman d’une fillette de 5 ans et mariée. Je vis à la Réunion et souffre depuis l’enfance de douleurs diverses. Cela fait à peine un an que le médecin a diagnostiqué chez moi la fibromyalgie. En plus des différents problèmes que cette maladie génére, chez nous à la Réunion je n’ai pas pu trouver d’association pour la défense des fibromyalgiques et je suis perdue ne sachant plus quoi faire.

    Je suis prises dans un combat avec mon employeur car je suis en Congé Longue Durée et ne sais pas du tout quoi faire.

    Médicalement parlant il n’y a pas de suivi approprié non plus chez nous et on se sent vraiment exclus et abandonnée par la société.

    Par pitié aidez nous et ne nous laissez pas sur le bord de la route car n’importe qui peut être atteint par cette maladie et cela peut aussi vous concerner vous qui êtes haut placé au niveau de l’Etat français, agissez donc avec humanité envers les autres et arrêtez un peu d’être égoiste.

    Marie-Jasmine

    avril 25, 2009 at 6:49

  92. bonjour a tous, j’ai 43 ans diagnostiquée fibromyalgique depuis 2 ans, je souffre comme tous les fibros de douleurs diffuses qui me « pourrissent » la vie au quotidien. depuis cette année j’ai perdu on emploi, impossible pour moi de continuer mon activite (je travaillais en maison de retraite comme aide -soignante).

    la securite sociale a refuse l’invalidite . mon rhumathologue me dit pourtant que la SS reconnait cette maladie… je ne comprends pas que nous ne soyons pas entendus et reconnus!!les traitements classiques pas tres concluant me rendant « endormie » .

    je refuse de me laisser »bouffer » la vie par la maladie et les medicaments; il faut continuer le combat !! bon courage tous

    cathy

    avril 25, 2009 at 9:18

  93. Il est inutile d’en rajouter au risque de vous lasser.
    Je le suis également depuis l’âge de 25ans, plus to^t peut être, j’ai 57ans.
    J’ai connu des moments d’horreur, des moments de bonheur, comme tout le monde, c’est important de le dire. Mais il faut être très courageux, c’est vrai.
    Notre vie change lorsque nous nous prenons reelement en charge avec l’aide DE SPECIALISTES DE LA DOULEUR, SEULS EUX COMPRENNENT CE QUE NOUS RESSENTONS.
    n’en faîtes pas l’économie.
    je suis depuis 1ans sous Cymbalta, ça m’aide mais je confirme que ce n’est pas l’idéal, il faut aménager les dosages & voir ce que l’on peut ou pas accepter.
    Cordialement à tous.

    margareth

    avril 25, 2009 at 5:09

  94. Il est 4h39, je ne dors pas. ça fait 7 ans que la fibro fais parti de ma vie suite à un accident de travail. c’est un jeu de cache cache entre nous. Je l’accepte, je la regarde , je la subit aussi. J’ai de plus en plus de mal à marcher, le fauteuil est entré dans notre vie samedi! Mais il y a pire ailleurs, positivons! J’ai 35 ans, et je passe mon BTS en mai! J’ai des difficultés à me concentrer, mais je visualise les douleurs. J’associe àà chacune d’elle une forme, une couleur, une odeur, une musique; un animal, un fruit… Je gère trop les douleurs!!!! m’a dit mon médecin! Mais on a qu’une vie, même s elle n’est pas simple, positivons!!!

    Stéphanie

    avril 27, 2009 at 2:47

  95. BONJOUR A TOUS JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC VOUS MA MERE ES ATTEINTE DE CETTE SALOPERIE DE MALADIE QUI LA DIMINU DE PLUS EN PLUS CES MUSCLES LE FOIE L ESTOMAC LES POUMONS ET OUI MEME LES POUMONS C ES DE LA SCLERO EMPHYSEME AINSI Q UNE PERTE DE SOMMEIL DES DOULEURS CONSTANTE IL FAUT AGIR MA MERE NA QUE 43 ANS QUE C ES TRISTE DE VOIR QUELQUN Q ON AIME PLUS QUE TOUT SOUFFRIR ES ETRE IMPUISSANT A SON CALVAIRE

    JOLY

    avril 27, 2009 at 7:35

  96. je suis malade depuis +10ans, enfin j ai des symptomes qui enveniment, un peu + chaque annee. on m a coller « l étiquette » de fybromialgique que depuis 2 ans. apres avoir été hospitalisée plusieurs fois, et fais des examens de tout et n importe quoi,
    a chaque fois j esperai, mais toujours RAS,ca m ennerve.si encore on etait reconnus, et avions des droits , car cette maladie est 2/3 de tps assez handicapante,il faut le dire.meme si je n aime pas ce mot ,il n y en a pas d autre.avec de l espoir je signe BM.

    margo

    Mai 1, 2009 at 7:32

  97. Bonjour je voudrais dire qu’il est necessaire de se prendre en charge soit même en adherent a des methodes de sophrologie, shiatsu programme de reentrainement a l’effort proposé par les centres anti-douleurs et je peux vous dire que ma vie s’est améliorée ma consommation de medicaments anti-douleurs a baissé de 95% oui vous avez bien lu.je consomme de la tisane de reine des prés et de citronnelle qui sont ati-inflammatoires,et surtout ne plus trouver de pretextes de douleurs pour ne pas sortir et apprecier les bonnes choses de la vie. Il est necessaire aussi d’eviter le stress par exemple supprimer les informations télévisées qui sont négatives et savoir dire non a notre entourage et prendre conscience que l’on a un corps et qu’il faut le chouchouter sinon personne le fera pour vous .Pour les seances de sophrologie shiatsu ou autre ne pas esperer que une seule seance suffira il faut être patient on a mis des années pour ne pas ecouter les alarmes quand notre corps disait stop alors il faut aussi beaucoup de temps pour progressivement voir des ameliorations cela fait 2 ans que je me suis tournée vers ces methodes et aujourd’hui je vais nettement mieux en sachant qu’il peut y avoir des bas style douleurs et changement de temps ou on a pas geré un stress ou des effots donc on va faiblir mais croyez moi on apprend a se reprendre et a mieux gerer.
    vous me direz que ces methodes sont chères et non remboursées mais il faut savoir ce que l’on veut et se priver de vetements inutiles ou autre choses et cibler ce qui est le plus important pour son bien être c’est a nous de voir ce qui est le mieux.
    JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE ET QUE VOUS SAUREZ VOUS PRENDRE EN MAINS KAT

    cathy

    Mai 2, 2009 at 5:37

    • bonjour KAT, c’est super si vous arrivez à vous gérer et à réduire de 95% vos médicaments anti-douleurs.J’aimerai bcp essayer.Pourriez-vous déjà me dire de quel centre anti-douleur vous dépendez, et aussi quels étaient les doses et molécules que vous preniez comme tt anti-douleur.D’autre part quel age avez-vous et depuis combien de temps etes-vous diagnostiquée fibromyalgique? Dans quel établissement hospitalier le diagnostic a été posé.De nombreux malades aimeraient je pense en connaitre un peu plus pour éventuellement boire de la tisane au lieu de servir de cobayes! Quant au fait de ne pas regarder les infos à la télé ou ne pas s’acheter de fringues je pense tout de meme que pour ceux qui en sont reduits au RMI à cause de ne plus pouvoir travailler malgré les traitements et les suivis d’un centre anti-douleurs, pour ceux là il y a bien longtemps qu’ils ont vendu leur télé et qu’ils fréquentent les restos du coeur et la croix rouge francaise pour manger et s’habiller. Sachez aussi que bcp en sont devenus reduits à faire la manche.La prochaine fois quand vous verrez un SDF peut-etre qu’il a comme vous cette fichue maladie.Proposez lui vos tisanes , de faire du shiatsu avec vous , de la sophrologie et pourquoi pas de fréquenter votre centre anti-douleur.Je pense qu’il sera très heureux de voir que quelqu’un le prend en mains. Je vous souhaite bon courage ainsi qu’à tous les malades . Mais pour ceux qui le peuvent pourquoi pas essayer votre méthode? On peut tout tenter pour s’en sortir.Quant à moi me revoilà de nouveau HS apres avoir tenu 4 semaines au travail avec des semaines de 21h.Malgré mon traitement, mon suivi au centre anti-douleur, et ma très grande volonté de ne pas me laisser abattre et de me battre pour faire connaitre cette maladie,et de bouger quand je le peux, elle (la fibro)insidieusement est revenue à la rescousse me secouer un grand coup.Peur de mes collègues quand je me suis effondrée et hurlante de douleurs.jE l’avais sentie arriver 1 jour plus tot quand mes yeux sont devenus brulants et douloureux.jE N’ai plus de larmes comme bcp et je ne peux meme plus pleurer sur mon sort.Alors effectivement il ne reste que la bataille pour que les autres nous comprennent.VOILA moi je reprends un arret maladie et jusqu’à quand mon employeur va accepter,? Ca c’est la grande question .Et après que faire si on ne peut plus se payer ces fameux cours pour guérir? courage a ts en core et encore

      miquette

      Mai 8, 2009 at 4:11

  98. bonjour
    je viens de signer la pétition .fibromyalgie diagnostiquée récemment mais douleurs ,fatigue etc présente depuis des années.
    j’aimerais adhérée à une association qui regroupe les fibromyalgiques de la région mais faute de moyen (RMI) je ne peux me le permettre .
    j’ai des amies qui l’ont depuis longtemps et me donnent des conseils .je ne suis pas dépressive , j’ai envie de bouger mais souvent pas la force mais je me force à marcher tous les jours malgré les béquilles .
    courage à toutes et tous ! et merci à vous pour ce que vous faîtes !

    pascale

    Mai 5, 2009 at 3:30

    • Bonjour Pascale,

      Association non subventionnée, nous ne pouvons pas faire adhérer gratuitement et nous le regrettons.
      Cependant, nous proposons de payer en trois fois échelonnées, si cela peut convenir à certains.
      Nous alimentons notre site général http://www.fibromyalgie-france.org d’informations pour le public pour suivre nos actions par ailleurs.

      Bien à vous,
      carole robert

      ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

      Mai 5, 2009 at 4:46

  99. Bonjour, je suis fibromyalgique depuis dix ans et je souffre 24h sur 24 de douleurs dans tout le corp. je marche désormais avec des béquille, chose qui m’indispose car mes mains et mes bras ne le supportent pas. mais comme on a pas le choix, on se bat et on avance en levant fièrement la tête. Mon entourage me soutient au quotidien car quand on devient un légume et on à besoin d’aide. je les aime tellement pour tout l’amour et la volonté qu’ils donnent pour améliorer mes journées. Malgré cela, le regard des gens me trouble toujours autant, comme j’aimerais qu’ils nous comprennent et que même si ce n’est pas inscrit sur notre front, nous souffrons avec peu de répit. bon courage à tous ceux qui comme moi se battent pour survivre.

    NELLY

    Mai 8, 2009 at 1:51

  100. je suis fibromyalgique depuis 6ans reconnue( enfin pas par tout le corps médicale ,voila 6mois que je me suis entendu dire par un médecin que la fibromyalgie n’excistait pas et que cela était dans la tête ) donc beaucoup encore a faire pour ce point de vue la.pour ma part je l’ai déclarée cette fibro depuis 1985

    j’espère que la vrai reconnaissance médicale et sécurité se fasse rapidement pas pour moi mais pour les plus jeune qui mène une vie de galère et de souffrance avec cette maladie

    derrien

    Mai 9, 2009 at 8:59

  101. N’OUBLIONS PAS: DEMAIN 12 MAI JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE. PARLEZ-EN AUTOUR DE VOUS. Continuons de nous battre pour que les médias nous comprennent. Demain c’est aussi la journée des infirmières en hommage à Florence Nightingale (infirmière anglaise) qui créa la 1ère école d’infirmières et la Croix Rouge. Elle développa un syndrome très grave de fatigue chronique et de fibromyalgie. Le 12 mai (jour de sa naissance)nous rappelle son combat contre la maladie, ainsi que ses batailles pour la création de la Croix Rouge et de son école d’infirmières. Comme elle ne baissons pas les bras.Elle reste notre symbole à tous, et comme elle nous finirons par nous faire entendre des médias. CONTINUONS ET COURAGE A TOUS.

    sylvie

    Mai 11, 2009 at 7:52


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