ACTIONS AU NIVEAU EUROPEEN par Fibromyalgie France

Vous trouverez ci-après le programme de l’Audition au Parlement Européen de l’E.N.F.A.. Seule l’intervention de Carole Robert, chargée des Relations publiques de l’E.N.F.A. peut être rendue publique.

 Table Ronde sur la fibromyalgie

Parlement européen – 07 mai 2008

présidée par Jolanta Dickute, Peter Liese et Kathy Sinnott, Députés Européens

(traduction des titres des interventions ci-dessous)

Welcome and Introductions, Ms Jolanta Dickute MEP & Mr Peter Liese MEP

Understanding Fibromyalgia and Its Impact, Serge Perrot, MD, PhD, Centre de la Douleur et Service de Médecine Interne, Hotel Dieu, Paris, France

Fibromyalgia in the EU : Findings from the Fibromyalgia Global Impact Survey, Mr Erich Kramer, Harris Interactive

Living a Painful Reality, Mr. Robert Boelhouwer, President, European Network

of Fibromyalgia Associations (ENFA), Ms Carole Robert, President, Fibromyalgie France

Discussion and Conclusion, Led by Ms Kathy Sinnott MEP

Traduction des titres des Interventions :

• Bienvenue et introductions
• Compréhension de la Fibromyalgie et de son impact
• Fibromyalgie en Europe : Conclusions de l’enquête  sur l’impact global de la fibromyalgie
• Vivre avec une réalité douloureuse
• Discussion et conclusion 

version française

Je voudrais tout d’abord remercier Messieurs et Mesdames les Députés Européens ici présents de nous permettre d’expliquer ce qu’est de vivre avec une fibromyalgie. Je souffre maintenant de douleurs chroniques depuis 32 ans.

Vivre avec une fibromyalgie, c’est ne pas être en vie, mais ne pas être complètement mort non plus.

Il a été souhaité que je parle ici de ma vie avec la fibromyalgie, dont je suis atteinte probablement depuis plus de trente ans. Mon histoire est cependant celle de milliers, voire de millions de malades. Même si je considère que la forme que je vis est handicapante au quotidien, et que je devrais relever de l’invalidité, il me faut ici parler au nom  des nombreux malades présentant des formes très sévères les conduisant à aller du lit au canapé et du canapé au lit.

Vivre avec une fibromyalgie, c’est-à-dire des douleurs chroniques, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs, des difficultés intestinales, des céphalées de tension, des tremblements… c’est vivre au ralenti, être une personne à-demi, pour qui tout effort tue l’effort. C’est ne pas pouvoir faire de projets, ne pas pouvoir s’engager, envisager l’avenir…

Vivre avec une douleur et une fatigue chroniques, c’est ne pas pouvoir négocier avec la maladie au quotidien, qui est difficilement conciliable avec une vie familiale, sociale et professionnelle intactes. En effet, ces trois environnements doivent rester équilibrés pour permettre au fibromyalgique de continuer à mener une vie acceptable. Il est difficile, de l’extérieur à cette vie, d’imaginer que si un seul de ces éléments vacille, la fibromyalgie progresse. Nous sommes condamnés à vivre une vie sans stress et sans imprévus.  Ceci n’est pas une boutade, c’est un constat et du vécu.

La fibromyalgie entraîne en effet une grande sensibilité au stress, qu’il soit bon ou mauvais. Je me souviens d’avoir élevé mes enfants avec le désir profond qu’ils grandissent vite ! Je craignais tant de ne pas y arriver jusqu’à leurs 18 ans ! Etre parent pour un douloureux et fatigué chronique est une souffrance rajoutée à la maladie. Les enfants savent d’instinct qu’ils ne doivent pas déranger leur parent, le parent fait des efforts pour être à la hauteur… L’insatisfaction gagne la famille… Comment expliquer que l’on ait envie, par exemple, d’aller au cinéma et que subitement, la bougie s’éteint, la pile se décharge… Comment faire admettre qu’une émotion joyeuse puisse devenir souffrance ? Comment condamner toute une famille à vivre à notre rythme et ne pas savoir montrer concrètement ce que l’on vit ?

La vie de couple « avec la fibromyalgie » est un défi.  Ressentir toutes douleurs, c’est éviter d’être touché, tant sur le plan physique que moral. Le fibromyalgique se replie alors sur lui-même et culpabilise. Le conjoint vaque seul à ses loisirs, les sorties avec les amis se font très rares, de peur d’accentuer la fatigue par une ambiance bruyante. La dépression réactionnelle s’installe car souvent le proche lui-même inquiet peut adopter une attitude de repli.

Ces  limitations dans les gestes de tous les jours deviennent dramatiques lorsque le fibromyalgique n’est plus capable de conserver son emploi et de participer au bien-être financier de sa famille. Le désarroi le gagne.  Il faut donc choisir, garder son emploi et prendre le risque de moins s’investir dans sa vie familiale.

De plus, notre grande peur, à nous, malades de ce syndrome si complexe à expliquer, est de ne pas pouvoir faire comprendre notre incapacité aux professionnels de santé et sociaux. Il m’a fallu 13 ans pour convaincre que les troubles que je ressentais n’étaient pas dans ma tête ! Comment expliquer en effet l’invisible ? Et notre plus grande angoisse est de demander de l’aide aux services sociaux de peur de se voir retirer nos enfants. Lors de l’écoute des malades, j’ai entendu trop souvent des parents changer leurs enfants sur le sol, ayant tellement peur de les laisser tomber. Ce fut aussi ma réalité.

Je crois que ce descriptif permet très rapidement de passer sur le volet « vie sociale » qui devient fatalement inexistant, les amis, les voisins devenant méfiants devant la méconnaissance de la réalité de notre quotidien. Par ailleurs, l’énergie nous manque pour préserver cet aspect de notre vie, privilégiant souvent de garder celle-ci pour la famille.

En rédigeant ce texte, je ressentais à nouveau très fort que j’ai été une mère à demi, une épouse repliée sur elle-même et une femme inexistante. Je sais aussi que je n’exagère pas mes propos. J’ai passé ma vie à ne pas montrer, à faire face, et à me sentir impuissante.

Vivre avec la fibromyalgie est un défi de chaque jour, une provocation pour le corps et l’esprit, une épreuve pour toute la famille.  Je sais que ma fille, jeune adulte,  est aussi atteinte et quel sera son avenir si les traitements ne sont pas efficaces et si la recherche fondamentale n’est pas plus intensément menée. Et surtout si une prise de conscience politique ne vient pas rapidement proposer des solutions de prise en charge précoce pour éviter cette chronicité…

Je suis particulièrement émue de la présentation précédente concernant l’étude européenne menée auprès de malades et médecins dans 5 pays européens : cette étude montre avec des « nombres et des statistiques » ce que nous essayons vainement de décrire « avec nos mots et nos maux ». Cette étude rend visible l’invisible.

Je vous demande, Messieurs et Mesdames les Politiques, de bien vouloir continuer à nous aider à rendre visible ce qui demeure encore depuis trop longtemps invisible.

Je vous remercie de votre écoute.

Carole Robert

Délégué Général de Fibromyalgie France

Chargée des Relations publiques de l’E.N.F.A.