ACTIONS AU NIVEAU EUROPEEN par Fibromyalgie France

Ci-après, vous trouverez l’intervention de l’ENFA lors du Symposium sur la Fibromyalgie et de la Conférence de presse internationale qui se sont tenus le 12 juin 2008. Seule l’intervention de Carole Robert est publique.

SYMPOSIUM SUR LA FIBROMYALGIE et CONFERENCE DE PRESSE INTERNATIONALE

Congrès E.U.L.A.R – 12 juin 2008 – Paris

           

FIBROMYALGIE, une meilleure compréhension

 

Programme  (traduction non contractuelle) :

 

08 h 15    Introduction par Serge Perrot , Rhumatologue, Hôtel-Dieu, Paris

08 h 20    Le point du vue du patient : Carole Robert, Délégué Général de Fibromyalgie France, Paris

08 h 30   La Fibromyalgie, toujours aussi invisible ? Professeur Herta Flor, Professeur en neurosciences, Université de Heidelberg, Allemagne

08 h 50 Eviter les erreurs diagnostic : Professeur Geoffrey Littlejohn, Université Monash, Victoria, Australie

09 h 20       Traitement adapté en découvrant les mécanismes de la fibromyalgie : Professeur associé I. Jon Russel, Université of Texas, San Antonio, Etats-Unis d’Amérique

 

Intervention de Carole Robert, chargée des Relations publiques de l’E.N.F.A.

 

Présentation :

Il m’a été demandé de présenter mon quotidien avec la Fibromyalgie lors du Symposium sur la fibromyalgie qui s’est tenu le 12 juin au matin au Congrès Eular, et lors de la conférence de presse, dans le but de montrer aux médecins, chercheurs, la réalité de la difficulté du diagnostic de fibromyalgie et l’impact sur notre vie familiale, sociale et professionnelle. J’espère, par ce témoignage très personnel, jamais réalisé en 10 ans d’investissement associatif, avoir pu contribuer à une meilleure compréhension de notre réalité.

 ***

 

Je voudrais remercier tout d’abord les organisateurs de ce Symposium de me permettre de présenter ma « Vie avec la Fibromyalgie ».

 

En effet, en tant que « douloureuse chronique » depuis des décennies, je vais vous parler ici de mon vécu de malade depuis maintenant plus de trente ans tant au niveau du quotidien que de la souffrance engendrée par la difficulté de poser le diagnostic de fibromyalgie. En réalité,  je souffre probablement depuis l’âge de 14 ans, au moment où la famille justifiait les douleurs musculaires que je présentais par la croissance. Celles-ci étaient intenses et ma fatigue en classe, visible. J’ai dû d’ailleurs être dispensée de l’épreuve de sport au baccalauréat.

 

Toutefois, paradoxalement, entre 18 et 25 ans, je débordais d’énergie, même trop !

 

Puis, à 26 ans, j’ai réalisé que je ne résistais pas comme mes amis lorsque je me couchais tard. J’avais besoin de nettement plus longtemps qu’eux pour récupérer. J’avais des douleurs dans les jambes et des douleurs abdominales.

 

Après la naissance de mon fils, à 33 ans, je ne retrouvais pas mes forces, tout était devenu effort. J’étais dans un état de fatigue extrême, imputé par le corps médical au bébé qui dormait mal ! Mes jambes me faisaient très mal, j’avais des vertiges.

 

Après l’accouchement de ma fille à 35 ans, j’ai connu un épisode inquiétant. Les douleurs et la fatigue se sont aggravés au point où, après trois semaines d’examens et d’observation en neurologie, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques probable.

 

Je suis restée ensuite 8 ans avec des troubles qui variaient en intensité et en gêne.

 

Avec au fond de mon esprit la crainte de voir se réveiller une sclérose en plaques.

 

Enfin, en 1998, je m’étonnais de ne pas pouvoir monter plus d’un étage : mes muscles devenaient durs comme du béton. En marchant à plat aussi d’ailleurs ! J’ai commencé à trembler à l’effort. Tenir une tasse et la porter à la bouche devenaient un art !

 

Le corps médical remettait régulièrement en cause le diagnostic de MS sans me proposer d’autre pathologie. Un constat était fait cependant : j’avais des douleurs chroniques, une fatigue intense, des nystagmus, une perte de force, des tremblements à l’effort, des céphalées de tension, des douleurs abdominales, des troubles urinaires, des « absences », des troubles cognitifs… mais aucune pathologie expliquant mes troubles ne pouvait m’être proposée. Je pensais parfois avoir un cancer des os tant ceux-ci étaient douloureux.

 

J’ai pris de nombreux médicaments pour atténuer la douleur, des décontractants musculaires, des anxiolitiques, des anti-dépresseurs. Je voyais mon généraliste en moyenne 5 fois par mois, souvent en larmes, exténuée de ne pas dormir et demandant régulièrement une réponse à ces douleurs. J’ai rencontré de nombreux spécialistes, rhumatologues, neurologues, psychiatres qui chacun me disait « Vous n’avez rien à faire dans ma spécialité ». Un sentiment d’abandon et d’incompréhension me gagnait. Mon généraliste essayait de nouvelles molécules. Je prenais un cocktail explosif de médicaments ce qui fut arrêté net par une intoxication médicamenteuse. Je n’ai pu manger que des pains au lait pendant deux mois et mon état s’était encore aggravé.

 

J’ai donc résisté, résisté aux traitements car moi seule savais comment mon corps se comportait ! Il était clair que celui-ci disjonctait et je voulais le comprendre. Je n’ai plus pris de traitement pendant 8 mois pour que mon corps montre « ses propres troubles ».

 

En attendant, les réponses évasives du corps médical, persuadé que je présentais le tableau clinique d’une ”dépression masquée “, m’enfonçaient dans la déprime

 

En effet, la dépression m’a épisodiquement gagnée quand je suis allée de médecins en médecins, en premier pour réexaminer cette ” hypothèse ” de sclérose en plaques, et en second, afin d’obtenir une explication pour ces douleurs et un justificatif pour la fatigue qui me gagnait de plus en plus… Tout était devenu effort insurmontable.

 

J’ai donc accepté ensuite, pendant 5 ans, les traitements divers pour dépression, arrivant à des doses massives de médicaments, dont les effets secondaires se confondaient avec mes propres troubles ! J’ai fait thérapies et analyse ! J’ai alors lu un livre sur la dépression masquée et un autre sur la sclérose en plaques ! Je me suis surtout reconnue, ainsi que les membres de ma famille, dans le second ! L’inquiétude me gagnait à nouveau. Je pensais alors, devant le silence du médecin, qu’il ne me disait pas la vérité.

 

Mon errance diagnostique a ainsi duré 13 ans jusqu’à la rencontre avec un pneumologue chargé de comprendre pourquoi j’avais de plus de telles difficultés respiratoires, et qui m’a parlé pour la première fois de fibromyalgie.

 

Il m’a lu 4 pages dans un livre de médecine ! On parlait de moi dans cet ouvrage !

 

J’avais enfin un nom sur mon état, j’allais pouvoir en parler et comprendre. C’est ce que je croyais alors.

 

Je voudrais préciser ici que depuis le diagnostic de fibromyalgie a été confirmé par trois spécialistes différents au cours de ces 10 dernières années.

 

Je voudrais aussi souligner ici qu’avec le diagnostic de MS j’éveillais la compassion et qu’avec celui de Fibromyalgie, j’éveille la suspicion. Un constat douloureux difficile à accepter.

Ainsi, il m’est impossible ici de faire l’impasse sur ce que fut mon quotidien familial, social et professionnel.

 

Je devais pourtant finir d’élever mes enfants qui avaient au moment du diagnostic 11 et 13 ans, alors que déjà depuis leur naissance je n’étais plus capable physiquement d’être présente.

 

Je me souviens des longs week-end, couchée, les regardant jouer au pied de mon lit, car c’est seulement dans ces conditions que j’étais capable de reprendre mon travail le lundi.

 

Je me souviens de leur déception quand je leur promettais d’aller au cinéma par exemple, et que dans la voiture, je n’étais plus capable de conduire, vaincue par les douleurs et la fatigue.

 

Je me souviens encore des promenades sans fin, ne supportant pas qu’ils me donnent la main car cela entraînait des douleurs dans mes bras. Leur simple contact près de moi, allongée sur le canapé, était douloureux.

 

Et je me souviens surtout de leur joie à l’évocation du diagnostic de fibromyalgie.

 

A ma grande surprise… ! En effet, mes deux enfants pensaient depuis trois ans que j’avais un cancer en raison de mes gémissements de douleur la nuit et de mes week-end allongée à souffrir recroquevillée dans mon lit. Ils se disaient que, les aimant, je leur cachais la vérité et que je mourrais tout doucement.

 

Ils étaient donc soulagés…

 

Mon mari me massait parfois pendant 3 à 4 heures le dimanche pour que mon corps retrouve un peu de calme. Il devait m’aider le matin à mettre mes collants ou mes chaussures. Je ne pouvais plus monter à l’étage de notre maison.

 

Nous avons dû déménager pour une maison plain-pied. J’y voyais là un peu d’espoir de moins fatiguer mon corps. Hélas, la maladie continuait de s’installer.

J’ai eu le désir de me suicider après l’éducation de mes enfants. J’ai eu le désir aussi de disparaître de la vie de ma famille en prenant un avion et en m’effaçant de leur vie. Je suis entrée à l’hôpital pour demander de l’aide afin de ne pas mettre cette injuste décision à exécution.

 

Pourtant, heureusement que nous vivons dans l’humour car, très souvent, mes tentatives de faire les gestes quotidiens de la vie se terminaient en grand éclat de rire de ma part ! Je me comparais à une « baleine échouée au bord de l’eau ».

 

Je crois que cette bonne humeur ” pathologique ” m’a aidée énormément car, de plus, et cela n’est pas fréquent pour les malades fibromyalgiques en raison de la méconnaissance sur l’origine de cette pathologie, je suis particulièrement soutenue par mon environnement familial.

 

Cependant je ne peux pas pour ma part, admettre que, pendant 13 ans, on m’ait laissée sans diagnostic !

 

Qui souhaiterait ainsi gâcher sa vie (et celle de ses proches) pendant si longtemps ?

 

Au niveau social, il est vain de donner beaucoup de détails. Face à une maladie controversée, peu connue, les amis s’éloignent, par peur, pudeur, inquiétude de ne pas savoir aider ? Je ne me suis jamais posé la question du pourquoi, n’ayant pas l’énergie de me justifier.

 

 Au niveau professionnel, j’ai laissé volontairement passer plusieurs promotions, sachant que je ne serais pas capable, au niveau de l’énergie, d’assumer cet emploi. J’ai fait le choix de ne plus penser à une évolution dans ce domaine.

 

 J’ai décidé par ailleurs de vivre seule, loin de ma famille, car c’est pour moi l’unique façon de me ressourcer, de ne pas avoir de bruit autour de moi, de ne pas répondre aux exigences légitimes de mes enfants, de ne pas avoir à garder trop souvent mon petit-fils car je souffre de ne pas être capable de le porter, de jouer avec lui.

 

Je remets tous les jours en cause mon équilibre physique et moral. Je sais combien celui-ci est fragile pour avoir testé ma vulnérabilité pendant la dernière grève des transports à Paris. 2 heures et demi de marche par jour pendant plus de 8 jours ont eu raison de ma force mentale. J’ai été en arrêt maladie plusieurs semaines afin de pouvoir récupérer mon énergie et atténuer les douleurs provoquées.

 

Je passe quotidiennement mon temps à aller chercher l’énergie

 

Je me sens en état de résilience au quotidien.

 

Merci de votre écoute.

 

Carole Robert

Délégué Général de Fibromyalgie France

Chargée des Relations publiques de l’E.N.F.A.