ACTIONS AU NIVEAU EUROPEEN par Fibromyalgie France

Vous trouverez, ci-après, l’intervention de l’E.N.F.A. qui a eu lieu lors de la Conférence de presse qui s’est tenue au Parlement Européen le 08 octobre 2008 à l’initiative des Députés européens co-signataires de la Déclaration écrite 69/2008. Seule l’intervention de Carole Robert, chargée des Relations publiques de l’E.N.F.A. est publiable.

Programme :

• Introduction on Fibromyalgia : Mr. Nicolae Vlad Popa, MEP
• Issues around Fibromyalgia : Mr. Adamous Adamou, MEP
• The patient and NGO leader‘s perspective : Ms. Carole Robert, ENFA member
• Pain Science and medicine: Fibromyalgia Prof.Maria Adele Giamberardino, EFIC member
• European commitment for Fibromyalgia : Ms. Jolanta Dickute, MEP
• European mobilization for Fibromyalgia : Ms. Kathy Sinnott, MEP
• Question and Answers

Intervention de Carole Robert, chargée des Relations publiques de l’E.N.F.A.

Vivre avec la fibromyalgie, c’est vivre au quotidien, jour et nuit, avec des douleurs chroniques diffuses.

Vivre ainsi avec des douleurs chroniques, c’est ne pas trouver le sommeil, ne pas trouver le repos.

Vivre alors avec un sommeil perturbé, c’est ne pas récupérer, c’est être fatigué… de façon chronique.

Vivre en plus avec une fatigue chronique, c’est développer des douleurs chroniques.

Ainsi la boucle est bouclée, le profil du fibromyalgique dessiné, le cercle vicieux posé.

En tant qu’individu, d’abord, je vais vous parler brièvement de mon parcours de vie de malade …

J’ai commencé, il y a 32 ans, à  avoir mal partout. Je suis allée de médecin en médecin, de spécialiste en spécialiste, pour comprendre d’où venaient ces douleurs insidieuses. Le diagnostic a pris 13 ans entraînant frustrations, inquiétudes et perte de confiance, tant en moi-même qu’envers le corps médical.

Une fois diagnostiquée, le soulagement m’a gagnée, j’ai repris espoir… pendant une semaine ! En effet, j’ai dû alors faire face au scepticisme environnant : du corps médical tout d’abord, ensuite au travail, et enfin face à mes amis. Alors, j’ai évité de parler de mes douleurs, j’ai choisi le silence. Et je suis devenue, de « douloureux chronique » qui aurait dû être écoutée, un « douloureux souffrant », … comme des milliers d’autres.

Car l’on souffre de ce regard péjoratif à notre égard, de ces sous-entendus, de ces suspicions, alors que notre quotidien devient si complexe, alors que les conséquences de la douleur sur la vie familiale, sociale et professionnelle deviennent souvent dramatiques, conduisant à des pertes d’emploi, à des séparations, à des drames familiaux.

Le rejet crée l’angoisse… Nous nous usons à vouloir faire comprendre notre quotidien face à cette « douloureuse » si mal appréhendée.

Pour mieux saisir le sens de ces propos, je vous invite à prendre connaissance de l’intervention que j’avais faite le 7 mai dernier, ici-même, présentant alors les conséquences de notre pathologie sur notre quotidien.

Ensuite, en tant que responsable d’une association nationale de fibromyalgiques, je souhaite vous dire quelques mots plus généraux …

Je sais bien que la « reconnaissance », je dirais, globale, de l’état de douloureux chronique représente 50% du mieux-être, une fois le diagnostic posé. Ecouter et entendre le malade, reconnaître ses limites, accepter son histoire, avec ce qui, de l’extérieur, peut paraître exagéré… sont autant de chances de voir le malade accepter sa maladie et apprendre à « vivre avec », et finalement, à reconstruire un avenir différent sur d’autres bases.

Les professionnels de santé « fibro-convaincus » savent bien que la prise en charge de la fibromyalgie revêt un caractère multidisciplinaire innovant, car elle inclue une nouvelle relation “patients-médecins” face à des douleurs rebelles et une pathologie mal appréhendée ou mal comprise. 

Changer l’image du fibromyalgique, poser un diagnostic précoce, « nommer » la maladie, éviter la chronicité, sont probablement des priorités suivies de programmes d’éducation patient-médecin nécessaires tant au niveau de la prise en charge médicamenteuse, non médicamenteuse que d’une approche médico-sociale fondamentale.

Reconnaître la fibromyalgie, mener des réflexions permettant d’aider à la mise en place d’outils, de projets ou de propositions aidant les malades à “revenir dans la vie” et à ne plus se résigner, c’est permettre une prise en charge adaptée pour tous, le maintien dans l’autonomie, sortir le malade de l’isolement et finalement améliorer sa qualité de vie.

***

Peut-on encore ignorer cette pathologie reconnue par l’OMS depuis 1992 et qui entraîne un coût important. Par exemple, d’après une étude française, pour une prévalence de 1,4% de la population, un diagnostic précoce représenterait des économies de 50,3 millions d’euros pour les organismes d’assurance maladie et de 73,4 millions d’euros pour la société.

Va-t-on rester témoin silencieux d’un simple constat : cette forme de douleur chronique serait ainsi diagnostiquée par des milliers de médecins qui poseraient le diagnostic de fibromyalgie chez des millions de personnes sans que cela ne puisse alerter les institutions concernées ?

Va-t-on longtemps être témoins de la prolifération de diagnostic de fibromyalgie chez les enfants, adolescents et jeunes adultes, et rester impuissants et craindre pour leur avenir ?

Peut-on aider ensemble à une réelle prise de conscience et prise en compte de cette réalité, pourtant de moins en moins contestée par le corps médical et les scientifiques ?

Va-t-on enfin considérer 12 millions d’Européens et leur conserver leur place dans la société ?

Je vous remercie de votre écoute.

Carole Robert

Délégué Général de Fibromyalgie France

Chargée des Relations publiques de l’E.N.F.A.

 version pdf : enfa_08-10-08_press-event_french4