QUESTIONNAIRE-sondage en ligne
DESOLES, CE QUESTIONNAIRE EST TERMINE.
Pour préparer nos entretiens avec les institutions, professionnels de santé, politiques, journalistes, nous mettons en ligne un questionnaire-sondage sur votre prise en charge de la fibromyalgie, que vous preniez ou non des médicaments.
IMPORTANT : pour ceux prenant des médicaments, il faudra vous munir des noms des molécules pour pouvoir répondre au questionnaire.
ATTENTION C’EST TRES IMPORTANT ! si vous répondez que vous prenez un TRAITEMENT ALLOPATHIQUE – “MEDICAMENTS”, vous DEVEZ REPONDRE à la partie concernant les MOLECULES AU POINT 8.
Par ailleurs, merci de prendre le temps en particulier concernant votre prise en charge AU POINT 7 : il existe de nombreuses possibilités de réponses – ne répondez pas avant d’avoir lu toutes les possibilités !
Pensez à répondre à toutes les questions vous concernant.
Nous avons durement travaillé dans un temps très serré pour faire ce questionnaire. Pour qu’il soit fiable, nous vous demandons vivement d’y répondre de façon précise.
Pour accéder au questionnaire “Prise en charge de la fibromyalgie : questionnaire de FIBROMYALGIE FRANCE”, cliquez-ici
Merci vivement de votre participation.
L’équipe de Fibromyalgie France
ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE
REPONSE AU MAIL DE CECILE CONCERNANT LE CYMBALTA
Attention ! il ne s’agit pas de penser que le Cymbalta ne sera plus autorisé sur le marché !
Le Cymbalta est bien entendu autorisé sur le marché français – cela s’appelle l’A.M.M. pour des pathologies clairement répertoriées.
Cependant, le Cymbalta n’a pas son A.M.M. “pour fibromyalgie” en Europe, même s’il est en effet prescrit aux fibromyalgiques français.
Il a cependant son A.M.M. “pour fibromyalgie” aux Etats-Unis ainsi que le Lyrica, d’ailleurs aussi prescrit aux fibromyalgiques en France.
C’est cette infomation que nous vous avons transmise concernant le refus d’A.M.M. AU NIVEAU EUROPEEN - pocédure initiale avant une demande d’A.M.M. dans chaque pays européen. Nous savons bien combien cela est difficile à comprendre quand on ne “baigne pas dedans”. Mais, attention à ne pas faire circuler une information qui ne serait pas adaptée.
Pour précisions, l’E.M.E.A. – Agence Européenne de Régulation des Médicaments n’a pas souhaité donner l’A.M.M. au Cymbalta “pour fibromyalgie” après avis d’experts européens.
Nous avons donc lancé notre “ENQUETE-sondage” pour connaître la situation des fibromyalgiqes en France et leur prise en charge médicamenteuse. Bin entendu, nous savons bien que les fibromyalgiques prennent déjà du Cymbalta et d’autres molécules comme nous le précisions dans “Libre Opinion d’une responsable d’association” ici sur le blog et que nous avons adressée aux médias français.
Nous avons besoin de ces informations afin de pouvoir avoir des éléments de discussion avec les institutions, politiques professionnels de santé, journalistes…
Donc soyez nombreux à remplir le questionnaire !
L’Equipe de Fibromyalgie France
ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE
octobre 29, 2008 à 5:03
alertée par ma soeur plus jeune que moi et atteinte par la fibromyalgie, j’ai pu comparer mes symptomes avec les siens, ce qui m’a permis de consulter relativement rapidement un rhumatologue qui m’a prescrit une analyse de sang, le syndrome étant confirmé par mon médecin généraliste; Après plusieurs essais de médicaments, dont du tramadole, lamaline, je prends actuellement un médicament ‘duloxétine sous forme de chlorhydrate -en 60 mg par jour depuis avril 2008 et suis inquiète car il me convient à peu près et j’ai cru comprendre qu’il ne serait plus autorisé sur le marché.
VOIR NOTRE REPONSE A CE PROPOS !
Equipe de Fibromyalgie France
Cécile
octobre 29, 2008 à 5:08
Atteinte de fibromyalgie depuis 4ans, je suis restée un an sans savoir ce que j’avais. Après avoir changé de médecin traitant, ce dernier m’a envoyé dans un centre anti-douleurs, diagnostic : nevralgie pudendale et fibromyalgie.
Aucun traitement ne me soulage.
joëlle
octobre 30, 2008 à 7:58
En janvier 2004, j’ai été prise de douleurs musculaires et d’une grande fatigue , invalidante.
Moi j’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant qui au bout d’un mois à peine à poser le diagnostique : fibromyalgie ! Cela n’a pas empêché le nomadisme médical avec psychothérapie et tous les spécialistes possibles pour me soulager. Mais surtout avec beaucoup de médicaments qui ont entraîné une hépatite médicamenteuse le 5 novembre 2004. J’ai alors abandonné toute prise de médicaments. J’ai changé d’alimentation. Après 13 mois d’arrêt de travail, j’ai bénéficié d’un mi-temps thérapeutique. puis, j’ai obtenu une prise en charge dans un centre anti-douleur. J’ai eu la chance de rencontrer un médecin d’exception. J’ai bénéficié de 6 séances d’hypnose, grâce auxquelles j’ai amélioré mon sommeil par l’auto-hypnose. Et je pratique le Taï Chi Chuan pour la troisième année.
Mais mes douleurs sont toujours là. Avec des tas de symptômes différents variés et parfois lourds à gérer. J’ai la chance d’être bien entourée et d’avoir un moral d’acier. Mais jusqu’à quand le capital énergie me permettra-t-il de me battre ?
C’est difficile de traîner cette maladie silencieuse.
Et je pense que si il y avait un médicament on pourrait espéré gagner du temps et de l’argent. Pour l’individu et pour la société.
Malgré mes craintes des effets secondaires des médicaments, je suis prête à faire un essai pour un produit spécifique. J’aimerais tant pouvoir retrouver une vie normale
eliette
octobre 30, 2008 à 9:47
atteint d une myophasciite a macrophage a composante fibromyalgique, sans relle possibilitée de traitement en ce qui me concerne ,alors un conseil garder le moral car la vie est belle!
borne
novembre 8, 2008 à 3:49
je connais deux personnes atteinte de fibromialgie et j’ai moi-même une myofasciite à macrophages alors je suis là pour essayer de vous soutenir
Béatrice
novembre 8, 2008 à 11:41