Vos commentaires « ACTIONS AU NIVEAU EUROPEEN par Fibromyalgie France

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Rédigé par ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

octobre 15, 2008 à 10:48

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Bonjour a tous !!

J’ai 34 ans , une petite fille de 6 ans et demie , je suis divorcée , ç’est trés dur au quotidien mais grace a Carole robert et a ma petite merveille de fille , je ne baisserai pas les bras !! Ce combat , nous allons le gagner !! ça fait environs 17 ans que je souffre et je n’ai été diagnostiquée qu’en 2006 , il faut que l’on continue a faire circuler la pétition , en parler aux médecins du travail , de la CPAM et de la MDPH .Quant aux députés , il faut aider Carole et tous les bénévoles qui sont dans le même état physique que nous , mais qui sont obligés de continuer malgré l’immense fatigue et toutes les douleurs qui vont avec !! J’ai pu voir qu’au niveau des députés , il n’y a pas grand monde qui a pris conscience de l’importance a chercher dans son département malheureusement , Carole et les bénévoles ne peuvent pas être sur tout les fronts , ç’est maintenant qu’il faut agir et foncer , nous n’avons rien a perdre bien au contraire!

Si tout le monde se rend compte de l’enjeu, de l’acharnement, de la volonté et du travail fourni par Carole et son équipe,et cela depuis des années pour Carole!!! Nous nous devons d’en faire de même !! Pour ma part , je n’ai pas trouvé l’adresse du député de lyon mais j’ai la chance d’avoir le papa d’un ami qui est maire et qui va me fournir les coordonnées demain par telephone.

Battons nous tous ensemble et jusqu’au bout!! Milliers de remerciements a toi chère Carole et plein de courage à toi ainsi qu’à toute l’équipe à qui j’adresse également un grand merci !!
Amicalement
Karine

karine

octobre 10, 2008 à 4:13
Enfin un semblant de reconnaissance pour les 5 % de la populaton qui souffrent ?
Pensez aussi à nous, atteints du Syndrôme de Fatigue Chronique / Encéphalomyélite myalgique.

Michèle

octobre 16, 2008 à 3:01
C’est vrai qu’au niveau de la fibromyalgie en France il n’y a pas beaucoup de recherche et nous nous sentons vraiment bien seul(e) à part notre médecin pour ma part et le forum fibro où nous nous soutenons…
J’espère qu’un jour cette maladie sera prise un peu plus au sérieux, car nous SOUFFRONS…
Voilà, j’ai mis ce dont j’ai sur le coeur et encore c’est peu dire…
Bonsoir…

Sandrine

octobre 16, 2008 à 4:10
En réponse à Michèle :

Ce combat est mené par des fibromyalgiques bénévoles, depuis des années, sans discontinuer… Ne nous demandez pas l’impossible concernant une autre pathologie.

Merci de prendre cette énorme avancée à sa juste valeur : celle du combat de malades épuisés qui se battent pour leur pathologie avec peu de moyens et peu d’énergie.

Nous ne pouvons pas ainsi combattre en plus pour une autre pathologie qui d’ailleurs est fort bien représentée par une association nationale du Syndrome de Fatigue Chronique avec qui nous avons d’ailleurs des rapports courtois.

Merci de votre compréhension,
Carole Robert

ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

octobre 16, 2008 à 4:16
il nous tarde de recueillir des avancées sur des ébauches de traitements apportant des …améliorations !

Malgré la très large diffusion du sujet, il semble que la recherche , à ce jour, n’enregistre pas de progrès notables.

Nous croisons les doigts…

Bon courage…à tous !!!

Karola

octobre 16, 2008 à 4:27
Notre souffrance nous appartient, la prise en charge de celle ci vous appartient.

Aidez nous à retrouver un semblant de vie quotidienne en faisant avancer la recherche sur cette maladie.

Merci

Emmanuelle

octobre 16, 2008 à 7:49
Mesdames et Messieurs les politiques Européens
Nous sommes de plus en plus nombreux et vous pouvez être concernés demain ou après demain …
La seule chose que nous demandons c’est d’être reconnus et que des chercheurs aient de vrais budgets pour trouver la cause et trouver un traitement pour retrouver notre vie de battants .
Merci d’accorder un peu de place pour notre pathologie dans vos débats pour que nous avancions ensemble .

Martine

octobre 17, 2008 à 7:09
Merci de nous croire lorsqu’on décrit notre souffrance -intense- physique, de cesser de dire que c’est “psycho-sommatique” ou …dans notre tête et de nous aider à moins souffrir!
Pitié, il est épuisant de “faire semblant” de ne pas avoir mal et, au quotidien de continuer à faire “comme si” la vie était normale!
C’est vrai, on devient dur à la douleur, mais quel calvaire et personne ne veut y croire.
Alors, un peu comme pour les handicapés, “prenez-donc ne serait-ce qu’un jour notre place, et peut-être alors comprendrez-vous ce que nous endurons…la plupart du temps en silence à force de se voir fermer les portes, les oreilles ou pire de subir les sarcasmes…cruauté bien gratuite au demeurant, mais la bêtise n’est-elle pas la chose la mieux partagée au monde?

Florence

octobre 19, 2008 à 10:18
Bonsoir à toutes et à tous. Je suis de Québec/Canada et j’aimerais si c’est possible me joindre à vous pour cette cause qui est la fibromyalgie. J’ai des ami(e)s qui souffrent de cette maladie et je pense que c’est ensemble en unissant nos voies qui auront toute une porté. Il faudrait absolument trouver ce budget pour découvrir la cause de cette maladie tellement invalidante et vous gens du gouvernement peut être vous ne souffrez pas de cette maladie pour le moment mais pensez que peut être un jour cette maladie mettra le grapin sur vous.

Vous qui souffrez de cette terrible maladie, de tout coeur je vous souhaite bon courage et qu’un jour les recherches aboutissent pour vous rendre une vie meilleure.

Amicalement
Nicole
Québec/Canada

Nicole

octobre 20, 2008 à 2:40
Tous les jours de nouveaux malades sont déclarés fibromyalgiques.
Vivre cette maladie au quotidien,est un enfer de souffrance .Les personnes qui nous voient ,pensent que nous sommes en bonne santé et le pire est d’essayer de leur faire comprendre que notre vie est un combat de jour comme de nuit .Alors ,s’il vous plaît, faites que l’on nous prenne plus pour des débiles mentaux ou des simulateurs de la douleur.Faites de la communication au près des caisses de sécurité sociale ,des médecins et que nous ayons une prise en charge car cette maladie nous coûte.Nous sommes pour la plupart obligés d’arrêter notre activité professionnelle ou de faire du mi-temps et là les problèmes financiers commencent en plus de la maladie.Alors merci de vous intéresser à cette maladie orpheline et de donner des moyens à la recherche médicale.

Béatrice

octobre 20, 2008 à 2:39
Bonjour,
Je suis solidaire bien entendu de tous ces témoignages, et il est effectivement nécessaire que notre cause, notre douleur physique et morale soit entendue par tous les politiques, mais également tous les centres administratifs tels les CPAM.
Effectivement, certains médecins ignorent encore cette maladie, mais c’est fort heureusement de plus en plus rare. si tel est le cas, ne pas hésiter à en changer, pour faire écouter “sa douleur” qui est réelle et insupportable parfois.
Merci à Carole pour toutes ces actions.
très cordialement.
Nicole de Paris

Nicole

octobre 20, 2008 à 4:38
Bonjour,
Il faut se soutenir devant cette maladie invisible mais si douloureuse! Toute action est importante pour que nous soyons reconnus comme malade avec de sérieux handicaps…Il faut en parler et ne pas hésiter à en re-parler!
Je suis heureuse que certaines personnes puissent à ma place prendre toutes ces actions en main car je n’en ai pas la force comme certainement beaucoup d’entre nous.
Christine (Gard)

Christine

octobre 21, 2008 à 3:37
Je soutiens cette cause

Yvette

octobre 21, 2008 à 5:00
Merci pour toutes ces actions et toute cette force de Carole Robert
Cécile (La Rochelle)

Cécile

octobre 21, 2008 à 7:29
Merci beaucoup de vous occuper de nous! Nous mettons beaucoup d’espoirs pour que cette année 2008-2009 soit le fruit de longs efforts et apportent enfin des solutions pour que cette maladie soit reconnue en tant que telle. Certes, c’est un lot de symptômes et de syndromes, mais le tout en fait bel et bien une maladie, c’est cela qu’il faut expliquer pour que nous soyons reconnus. Notre combat est quotidien déjà par la maladie et nous devons en plus nous battre pour dire qu’on existe! Pas étonnant qu’on fatigue!
La fibromyalgie n’est pas une rigolade, nous souffrons “gratuitement” tous les jours et nous sommes pas mal à être à bout de cette fatigue continue et de ces douleurs surtout!
Halte aux idées reçues et fausses idées sur la fibro qui n’a rien d’imaginaire et halte aux regards étonnés des gens sur nous!
Il faut vraiment donner un grand coup d’accélérateur sur la recherche et trouver des soins efficaces, des solutions pour un quotidien moins pénible et qu’enfin, nous soyons reconnus à part entière comme des personnes malades mais dignes !
Merci pour tout ce que vous pourrez faire, nous en serons bien conscients et reconnaissants.

Nath

octobre 21, 2008 à 11:31
Pour tous ceux qui souffrent dans leur corps et leur tête de cette maladie qui passe souvent inaperçue au regard des autres.

Pidou

octobre 22, 2008 à 7:48
La fibromyalgie est un calvaire et une lutte de tous les instants !
Aucun répit de jour ou de nuit !!
Il est vraiment temps de se pencher sur les causes, les effets et les futurs traitements tant espérés !
Des millions de fibromyalgiques souffrent en silence, car beaucoup d’entre nous ne sont toujours pas pris au sérieux et sont considérés comme des malades imaginaires et au pire des feignants !
A force de souffrance physique, la soufrance morale et la perte de confiance s’installent !
Entre la perte d’emploi et la non -reconnaissance des caisses maladies, les malades se retrouvent rapidement sans ressources !
Il est vraiment temps de venir en aide aux millions de malades, avant qu’ils ne touchent le font de la détresse physique, morale et finançière !
Aidez- nous par la recherche à retrouver une vie digne de ce nom là !

anne-marie

octobre 22, 2008 à 10:38
Il est urgent d’agir pour soulager toutes les personnes qui n’en peuvent plus.

Cécile

octobre 22, 2008 à 3:24
j’ai signé.

bravo a Carole Robert pour toute la peine qu’elle se donne, ainsi qu’a tous les membres de l’association.

je souffre de fibromyalgie depuis une vingtaine d’années.

Claire

octobre 22, 2008 à 4:46
merci a toutes ces personnse qui travaillent sérieusement pour la fibromyalgie ,je suis atteinte depuis 30ans et ma fille depuis 15ans .
Une conférence a eu lieu à Lyon les 4 et 5 Octobre , en avez vous entendu parler?

Bonne journée et bon courage à vous toutes

danielle

octobre 23, 2008 à 8:00
Réponse à Danielle :

Nous nous rejoignons hélas un peu. Fibromyalgique depuis plus de 32 ans, ma fille est également atteinte depuis l’âge de 13 ans. Motivation pour continuer le combat !
Il y a eu une conférence en effet le 4 octobre à Lyon. Nous y étions et je vous envoie les éléments sur votre mail.

Bon courage à nous tous et merci.
Carole Robert

ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

octobre 23, 2008 à 8:36
Messieurs et Mesdames les Députés, merci de prendre en compte ces 14 millions de personnes qui souffrent de cette maladie invisible. Ne serait-ce que par votre soutien, elle deviendrait beaucoup moins difficile à percevoir aussi bien au niveau médical que social.
Merci de bien vouloir encourager la prise en charge multidisciplinaire qui améliore pour beaucoup d’entre nous l’état de fibromyalgie.

Merci à Carole et à son équipe, et aussi à tout ceux qui travaillent bénévolement pour cette cause.

Elisabeth

Elisabeth

octobre 23, 2008 à 4:09
bonjour a toutes et merci a carole robert super boulot et a toutes les bénévoles merci merci beaucoup murielle rodez

bertin

octobre 24, 2008 à 12:38
Quelle bonne initiative!!! Bravo et merci à tous ceux qui oeuvrent pour faire connaître et reconnaître notre pathologie.
Par contre, y aura-t-il un relais par les médias? car pour l’instant peu de gens savent que “l’année de la fibro” est commencée et “la semaine de la fibro” est passée inaperçue, tout comme le 12/05 est toujours passé sous silence.
Bon courage à tutti!!!

nade

octobre 26, 2008 à 2:39
Bonjour Nade,

Pour préciser, vous vous imaginez bien que nous avons informé très largement la presse nationale, et chaque association membre de l’E.N.F.A. l’a fait aussi dans son pays.

Nous avons eu une conférence de presse au sein du Parlement Européen le 8 octobre dernier pour annoncer aussi cette année européenne contre la fibromyalgie et le lancement de la pétition européenne.

A notre connaissance, seul le Quotidien du Médecin a parlé de cette pétition.

Mais, nous sommes en contact avec des journalistes et certains articles devraient paraître, surtout la presse médicale.

Ce n’est pas chose aisée, globalement, car nous le répétons souvent, nous sommes tous malades et fibromyalgiques, et ce combat est très inégal.

Nous peaufinons ce blog pour y mettre plus d’éléments à votre lecture.

Cordialement,
Carole Robert
Délégué Général de Fibromyalgie France et chargée des Relations publiques de l’E.N.F.A.

ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

octobre 26, 2008 à 2:52
Encoore grand merci Carole à vous et à toute votre équipe. Un souhait : que les médecins prennent cette pathologie au sérieux et écoutent les symptomes que nous ressentons. Bon courage à toutes. cathy 28oct 2008.

laissus

octobre 28, 2008 à 8:08
Bonjour à tous

Que dire de plus que toutes ses personnes, mon mari et moi souffrons tous les 2 de la fibro, oui il est grand temps que nous soyons pris au sérieux et que la Fribromyalgie soit reconnue.
Merci à toutes les personnes bénévoles qui ménent le combat pour nous tous.
Encore merci pour tout, bon courage à tous nous sommes tous dans le même bateau !!

Françoise et Dominique

Soizic

octobre 30, 2008 à 8:06
Bonjour,
Je viens vous soutenir dans la recherche de cette maladie qu’est la fibromyalgie, je connais une femme
qui en souffre mais qui malgré cette souffrance elle ne le montre guère et pourtant, cette femme reste au mieux active dans une chorale ce qui lui permet d’oublier
(c’est vite dit) sa souffrance, merci messieurs les chercheurs d’avancer car les personnes qui ont cette maladie sont très courageux. Merci pour eux.

Martine

octobre 30, 2008 à 9:33
Bonjour à tous,

J’ ai découvert le site ce matin par hasard. J’ avais besoin d’ informations à transmettre à des collègues qui ne comprennent pas notre maladie et qui ” jalousent ” mes aménagements de travail.

Les actions ponctuelles en faveur de la fibro passent trop inaperçues, je les découvre moi même, nous avons besoin d’ aide pour être entendus et respecter.

Je remercie vivement les bénévoles qui parlent en notre nom.

Magali

novembre 3, 2008 à 8:26
En plus de la reconnaissance de cette maladie, il faudrait que la recherche pense un peu à eux, car leur souffrance est réelle

josiane

novembre 4, 2008 à 7:46
Bonsoir a tous

C’ est la premiere fois que j’ ose exprimre ma profonde douleur comme toute les personnes atteintes de notre maladie ,il serait grand temps qu’ elle soit reconnue pour que nous ayons enfin le droit de nous soigner et aussi les moyens.J ‘ai ete licenciee a cause de cette maudite maladie qui ne se voit pas mais qui detruit le moral,merci a tous ceux qui nous representent et a Carole Robert qui est un exemple de courage.J’ aimerais bien la rencontrer ou lui parler au telephone!

regine

novembre 4, 2008 à 9:56
Bonjour à vous tous,
Je voudrais remercier toute l’équipe de bénévoles “fibromyalgie France” pour tout ce travail accompli au nom de tous les malades frappés par cette maladie, mais aussi à Carole ROBERT qui coordonne cette action dans la souffrance. Un grand merci.
Bon courage à toute l’équipe

Antoinette

novembre 5, 2008 à 8:53
Bonjour Régine,
Merci beaucoup de vos encouragements.

Je suis désolée de vous dire que je travaille à plein temps, en plus de la fibromyalgie et surtout de l’engagement associatif bénévole qui me prend depuis des mois plus de 30 heures par semaine.

Je ne peux ainsi pas rencontrer individuellement les malades et j’espère que vous le comprendrez.

Cependant, organiser des rencontres de malades entre adhérents reste toujours possible grâce au relais de bénévoles ! c’est un appel de ma part !!!

Bien à vous,
carole robert

ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

novembre 5, 2008 à 12:10
Merci pour tout, grâce aux témoignages on se sent moins seul. Nous continuons à vivre en nous plaignant le moins possible. Je ne suis pas dépressive et heureusement car je peux supporter ( et je le crois profondément)au mieux la douleur ou j’essaie de vivre le mieux possible avec elle. Nous arriverons bien un jour à un résultat positif.

françoise

novembre 6, 2008 à 5:40
Merci à vous tous et toutes dont la souffrance est quotidienne je souffre depuis 20 ans mais a pris réellement connaissance de mon mal depuis 3 ans celà est de plus en plus difficile à gérer mais je ne baisse pas les bras et malgré l’ignorance des médecins, chirurgiens, psy ou autres je suis persuadée qu’un jour on portera un regard différent sur notre mal .
Je dis un grand BRAVO à Carole Robert qui se bat et nous entraine dans un espoir de soulagement, d’écoute, de reconnaissance ….j’espère qu’un jour la médecine nous apportera des réponses concrètes à toutes ces douleurs qui deviennent insupportables mais que personne ne peut imaginer !!!

Je suis commerciale dans la finance je cours après la réalisation d’objectifs et j’ai la chance d’avoir une responsable qui connait ma maladie et qui peut comprendre mes changements d’humeur mais je me dois d’être toujours positive ….

Courage à vous toutes …

Carole

Carole

novembre 7, 2008 à 6:57
quand un membre de la famille est atteint ,c’est tres difficile et c’est vrai que l’on a du mal à le comprendre il faut plus d’information sur cette maladie

annie

novembre 11, 2008 à 10:05
Merci pour votre réponse Carole.
Avez-vous de nouvelles au sujet de la délaration écrite présentée lors de la prochaine session parlementaire ? Bien à vous.
Michèle

Michèle

novembre 13, 2008 à 4:12
Bonjour,

Nous ne pouvons pas répondre individuellement à chaque personne car sur les millions de fibromyalgiques, vous pouvez imaginer combien cela serait chronophage pour nous. Mais nous tenons à jour ce blog pour tous dès que nous le pouvons.

Il y a quatre choses actuellement en cours :

1. la pétition européenne de l’E.N.F.A. à signer de préférence en ligne - attention, contrairement à ce que certains peuvent comprendre, il ne s’agit pas de demander aux Députés européens de signer cette pétition !

2. la Déclaration écrite européenne n° 69-2008 qui est signée par les Députés européens uniquement pendant les sessions parlementaires et donc la prochaine sera à Strasbourg à partir du 18 novembre prochain. L’équipe de l’E.N.F.A. sera présente au sein du Parlement européen dans ce cadre et les 10 000 signatures atteintes de la Pétition européenne de l’E.N.F.A. seront présentées, entre autres actions.

3. le questionnaire-sondage en ligne qui nous permet de répondre rapidement à certaines questions précises des institutions qui nous sont posées dans le cadre de la prise en charge médicamenteuse. Il est important que nous ayons 500 réponses de “fibromyalgiques diagnostiqués avec certitude qu’ils prennent ou non des traitements”.

4. “L’opinion libre d’une responsable d’association” à faire circuler autant que possible. Tout se trouve ici sur ce blog.

Voici une réponse détaillée qui servira à tous.

Bien à vous,
Carole Robert
D.G. de F.F.

ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE

novembre 14, 2008 à 11:42
Je suis daccord avec Annie cest vrai que les gens de notre famille onT du mal a nous comprendre. Car rien est decele dans les differentes analyses medicales.Si vous le souhaitez je peux vous donner des explications tres precise de cette malAdie dont je suis atteinte depuis 10 ans.
Jespere que cette maladie sera enfin reconnu et que londe medicale vont se penccher un peu plus sur cette maladie qui atteint de plus en plus De personnes jeunes ou moins jeunes!!!!!

Navaro

novembre 14, 2008 à 12:39
merci de nous aider je viens d’apprendre par l’hopital que moi aussi j’ai une fibromyalgie je suis assez désemparée face a cela je cherche sur le net et je viens de voir ce site bravo a tous ceux qui s’en occupent courage a tous

catherine

novembre 18, 2008 à 11:15
un petit pas pour l’homme et un grand pour l’humanité qui souffre de fibro comme moi !
merci de votre précieuse aide…
je soutient cette cause et croise les doigts pour les répercutions qui je souhaite serrons positives.

Sabrina

décembre 8, 2008 à 8:30
Ce soir ,j’ai decouvert votre site,j’habite l’allemagne
je souffre de Fibromyalgie depuis au moins 5 ans, alors je ne suis pas folle ou depressive…..mes douleures sont bien relles……il y a des jours je peux á peine marcher…..c’est une maladie qui vous consumme á petit feu……je ne suis pas seule!!!!!ma fatigue est bien reelle….!merci,ce soir j’ai moins mal…..car je me sens moins seule.
Bon courage a tous.

Marie Therese

décembre 8, 2008 à 10:14
Heureuse de cette nouvelle : le quorum atteint pour la déclaration européenne ! Emue également, je ne peux que me joindre à ce merci et bravo collectifs adressés à l’équipe du réseau européen et à Carole Robert dont la force se répand en une action que très peu d’entre nous pourraient mener.

Je dirais aussi à tous ceux qui font part de leur maladie et qui disent leur solitude et angoisse devant sa découverte, dans ce site, qu’ils rejoignent notre combat !

Regina

décembre 17, 2008 à 11:19
Bonsoir,
Je viens à mon tour de découvrir ce site et j’ai signé la pétition et répondu au questionnaire .La fibromyalgie a été détectée chez moi en 2000 et depuis je souffre comme beaucoup d’entre nous mais là cette année j’ai atteint un niveau de douleur insoutenable ce qui me rend très irrascible Très difficile à vivre pour l’entourage De plus je n’ai pas eu la chance de rencontrer un médecin du travail compréhensif afin de bénéficier d’un aménagement de poste ce qui ne facilite pas les choses.Actuellement je suis en arrêt et je ne “vis que pour ma douleur”.

Je suis heureuse entre guillemets de voir que je ne suis pas seule et pas fabulatrice quant à cette maladie qu’il est difficile d’accepter.Aujourd’hui je dis que ma maladie à pris le dessus.Je souhaiterais savoir ce que je pourrais faire dans ma région pour aider ou rencontrer d’autres personnes atteintes de fibro ainsi l’on n’est moins seul et moins vulnérable et aussi pour faire connaitre la fibomyalgie. Je souhaiterais adhérer à l’association.

Encore merci à Mme Robert pour son action Je souhaite que nous puissions faire évoluer les choses et si peux contribuer à cela j’en serai heureuse. Bon courage à tous et à toutes
Patricia

Patricia

décembre 18, 2008 à 6:47
je suis fibromyalgique depuis plusieurs années il est effectivement trés difficile de faire comprendre même à son entourage proche nos douleurs quotidiennes et surtout en ce qui me concerne la fatigue immense qui l’accompagne.

Je suis à trois ans de la retraite et je pense qu’il a un gros à faire auprés des entreprises et de la médecine du travail.

Merci à Carole Robert de sa grande volonté à faire avancer les choses et je reste solidaire et à votre disposition pour travailler sur Montpellier.
Sylvie

Sylvie

décembre 19, 2008 à 10:23
Moi aussi je suis fibromyalgie , douleurs depuis plusieurs années, dianostiqué depuis Mars 2008. Perdu mon travail , problèmes financiers. Cotorep refuse maladie pas reconnue, mais j’ ai quand meme le 100 pourcent sécu.Je remercie les associations de ce battre pour nous , car c’est une maladie difficile a faire reconnaitre .Je remercie évidemment Carole Robert et toute son équipes , et bon courage à tous età toutes. Nathalie

Nathalie

décembre 21, 2008 à 10:07
Merci à vous de faire connaître nos difficultés, nos souffrances. Le plus frustrant est de ne pas être compris par l’entourage; les crises n’étant pas régulières et ne prévenant pas, nous ne savons pas du jour au lendemain dans quel état nous serons ni si nous pourrons aller travailler. Rien n’agit sur les douleurs intenses et la fatigue aussi intense nous usent. J’ai un médecin qui s’occupent des fibromyalgiques; auriculothérapie et homéopathie me calment un peu et me permettent de vivre au quotidien.
Bon courage à tous!

Odile

décembre 24, 2008 à 9:39
je souffre au quotidien de fibromyalgie depuis plus de 15ans
j’aimerais que les gens bien portants prennent conscience de notre souffrance au quotidien !
nous, malades,devons faire le choix entre la souffrance ou la drogue pour survivre
notre vie sociale n’est qu’éphèmère, rien nous est permis sans que notre corps se rappelle à nous!
la douleur attaque comme une ‘guerre’ sournoise chaque partie de notre corps….la mobilité s’enfuit alors remplacée par de nouvelles souffrances qui viennent s’ajouter aux anciennes
Le choix qui est le mien de vivre sans médicaments m’a amené à faire un gros travail sur moi pour accepter de vivre à chaque instant avec la souffrance
Je veux vivre et non survivre: est-ce si affreux?
je veux rire, et profiter de ma famille, est-ce donc si anormal?
je ne me souviens plus de la vie sans souffrance, est-ce donc normal?
je trouve que vivre est un cadeau, que la vie vaut la peine d’etre vécue mais il m’arrive de me dire ‘pourquoi moi’? est-ce donc si mal?
Messieurs les politiques, les médecins, les chercheurs les divers intervenants qui pouvez intervenir, sachez que les soins coutent chers(kiné, médecins, accomodements tels que lits médicalisés,,,,) et que parfois on souffre plutot que de pouvoir se soulager! Reconnaissez cette pathologie comme une reelle maladie et donnez-nous la possibilité de nous soigner en acceptant que notre prise en charge soit à 100%
CECI EST MON APPEL EN CE JOUR DE FETE !

Annie

décembre 26, 2008 à 6:02
Merci encore
et je suis ravie de voir que ces actions ont porté
J’avais bien sûr signé et fais signer
maintenant,….l’espoir va peut être enfin jouer pour les malades
à bientôt

Aqua

décembre 27, 2008 à 5:07
bien domage que en belgique , les médecins ne soitp as + au courant de cette maladie, ou l’évite en répondant que la fibromialgie on ne sair pas très bien ce que c’est ! bref il font la sourde oreille !
et c’est là ou on soffre encore ++++! comment leur faire comprendre??

joelle

décembre 31, 2008 à 12:36
Je vis en Suisse, après des années de douleurs inexpliquées mon médecin admet qu’il soit possible que je sois atteinte de Fibromyalgie. Je prends beaucoup de médicaments antidouleur qui au fil des années vont finir par avoir des effets secondaires….J’ai découvert sur ce site qu’on parlait de “Fibromyalgine”. Que puis-je en espérer? J’aurais bientôt 69 ans, je ne demande pas de galoper comme à 20 mais si je pouvais aller juste un peu mieux, quel bonheur!

Michèle

janvier 13, 2009 à 3:13
je suis fibromyalgique depuis 2006 une kine a pratique des manipulations coccygiennes et depuis je souffre terriblement .je suis dans l’association afbfc bourgogne franche comte .notre presidente se bat tous les jours ainsi que tous les membres un grand merci a carole robert qui est une femme exceptionnelle je pense qu’il y a trop de personnes qui reste isole et je pense qu’il faut sortir pour justement montrer que c’est une veritable maladie;malheureusement le corps nous medicale nous ignore et nous prennent pour des gens psychologiquement malades. pourquoilorsque nos symptomes apparaissent la medecine pensent etrangement a une sep ou maladie de lyme aidez nous car il faut etre couragaux pour ce combat ;il y a des jours ou l’ont croit rever bisous a tous

fabienne

avril 18, 2009 à 10:55
- Merci Fabienne,
  
  Une réponse simple : une poignée de fibromyalgiques se battent pour des milliers.
  
  Avec 3000 visites du site internet ce mois ci, si plus de la moitié avaient adhéré, nous aurions plus de moyens de faire plus !
  
  La réponse est aussi là.
  
  Bien à vous,
  Fibromyalgie France
  
  ASSOCIATION FIBROMYALGIE FRANCE
  
  avril 19, 2009 à 12:26
Bonjour,

Que dire de plus, 7 contrôles sécurité sociale, 2 expertises, tous refusés. Que demander, je ne sais plus. Je gagne 900 euro par mois et pourtant j’envisage une femme de ménage et repassage. Un seul de mes 4 enfants me comprend et sait que c’est la fibromyalgie + hypothyroidie, j’essaie de ne pas me suicider car on dirait que c’est à cause de ma religion. J’ai toujours travaillé pourtant les médecins de la sécurité social vous considère comme des fainéants ou des fabulateurs. Sans compter le nombre de fois ou votre famille et vos enfants vous disent que vous êtes folles. Je ne demande plus rien? dernier sous entendu de la sécurité, pas plus tard que la semaine dernière. Je vous passe les symptomes puisque nous avons presque tous les même, mais si ce commentaire passe, sachez que j’ai 58 ans et que je lutte depuis l’âge de 15ans. merci d’accepter ma signature pour la pétition.et ça fait du bien de vider son coeur. Merci Gilda avec mes excuses je n’ai pas l’habitude de procéder de la sorte,

Gilda

mai 26, 2009 à 1:45